Sara Zamorano, Cátedra UCM-Grupo 5 Contra el estigma. Psicóloga General Sanitaria y Doctoranda en la Facultad de Psicología de la Universidad Complutense de Madrid.
Manuel Muñoz, Catedrático en la Facultad de Psicología de la Universidad Complutense de Madrid. Director de la Cátedra UCM-Grupo 5 Contra el estigma
Jesús Saiz, Profesor Ayudante Doctor en la Facultad de Psicología de la Universidad Complutense de Madrid. Coordinador de la Cátedra UCM-Grupo 5 Contra el Estigma
María Salazar, Profesora Asociada de la Facultad de Psicología de la Universidad Complutense de Madrid. Directora del Centro de Rehabilitación Psicosocial Latina (Grupo 5), Comunidad de Madrid. Coordinadora de la Cátedra UCM-Grupo 5 Contra el estigma
Puedes encontrar a la Cátedra UCM-Grupo 5 Contra el Estigma en Twitter.
La palabra estigma proviene del griego στίγμα (stigma), y hacía referencia a una marca grabada con hierro candente o de cortes realizados en el cuerpo de las personas para castigarlas y señalarlas por presuntos delitos, esclavitud, etc., de esta forma se indicaba que la persona debía ser evitada. Desde el punto de vista psicológico, la primera definición de estigma fue propuesta por Goffman (1963), que lo caracteriza como un atributo profundamente devaluador, que define a una persona como desviada, limitada e indeseable. El estigma funciona de manera dinámica, conformando una serie de procesos psicosociales basados en el intercambio de conductas entre los estigmatizados o estigmatizables y los estigmatizadores. Durante este intercambio, cada grupo tomará su rol y se relacionará desde su posición, derivando en la asunción y mantenimiento de estereotipos, prejuicios y conductas de discriminación. Generalmente, se han utilizado marcas (estigmas) para señalar a las personas de los grupos devaluados. Ese proceso estigmatizante se ha aplicado a diversas condiciones a lo largo de la historia, desde la esclavitud, hasta la homosexualidad. En el caso de los trastornos mentales esa marca es el diagnóstico y, de una u otra forma, ha estado presente en todas las sociedades humanas desde sus orígenes.
La Universidad Complutense de Madrid y la empresa de gestión de servicios sociales y sociosanitarios Grupo 5 promovieron en el año 2019 la creación de la Cátedra extraordinaria UCM-Grupo 5 Contra el Estigma. El objetivo de esta asociación es la lucha contra el estigma que afecta a personas con enfermedad mental, discapacidad, o exclusión social extrema. Los objetivos de la Cátedra son los de aunar investigación, formación, práctica profesional y campañas de sensibilización para crear un espacio en el que fomentar el intercambio de conocimientos y experiencias relacionadas con el estigma.
Desde su creación en julio de 2019, la cátedra ha desarrollado una intensa actividad que, por circunstancias obvias, ha venido marcada por la aparición de la Covid-19. En estos dos años la cátedra ha puesto en marcha distintas actividades, cabe destacar: creación de la web www.contraelestigma.com que recoge la actividad de la cátedra; la convocatoria de dos ediciones del Premio al mejor TFM de la UCM Contra el estigma; actividades formativas para distintas entidades, entre ellas, el curso de Acciones contra el estigma impartido en el Campus Virtual de la Organización Mundial de la Salud; ha organizado jornadas sobre Arte y estigma y sobre el Estigma en los medios de comunicación; y ha organizado el webinar Estigma en Latinoamérica; en el ámbito de la investigación-acción la cátedra ha desarrollado el estudio PsiCovid-19, que ha evaluado durante un año el impacto psicológico de la Covid-19 en nuestro país; finalmente, la cátedra ha desarrollado y publicado una Guía de buenas prácticas contra el estigma que se detalla a continuación (puede descargarse la Guía y seguirse la actividad completa y las publicaciones de la cátedra en www.contraelestigma.com).
La Guía de buenas prácticas contra el estigma se enmarca en el creciente interés por identificar y compartir prácticas que se hayan demostrado eficaces y efectivas entre distintos profesionales y organizaciones: las denominadas buenas prácticas. Distintos autores y organizaciones han propuesto indicadores para identificar aquellas prácticas que pueden calificarse como buenas. Algunos ejemplos pueden ser las propuestas por la UNESCO (2003), el Observatorio Internacional de Trabajo (2003), la Agencia Andaluza de Evaluación Educativa (2012), el Centre for Addiction and Mental Health de Canadá (2012), la fundación CEPAIM (2014), el Observatorio Internacional de Democracia Participativa (2015) o muchas de las acciones contra el estigma desarrolladas por Cáritas. Por otra parte, en el ámbito de la lucha contra el estigma, existe investigación empírica, llevada a cabo en los últimos años, sobre la eficacia de distintas intervenciones estructurales, sociales y personales que han sido recogidas en diversos artículos de revisión sistemática y meta-análisis. El objetivo de la cátedra ha sido el de poner en contacto ambas realidades (profesional e investigadora) y confeccionar una lista de criterios que ayuden a definir las buenas prácticas en la lucha contra el estigma. Siguiendo estos acercamientos, desde la cátedra se considera que una buena práctica en la lucha contra el estigma es aquella acción o proyecto que haya demostrado su utilidad en alguno de los diversos aspectos de la lucha contra el estigma y sea transferible a otros centros o instituciones, tanto por sus elementos prácticos como por los valores que la constituyen.
La Cátedra UCM – Grupo 5 Contra el Estigma publicó en 2020 la Guía de buenas prácticas contra el estigma, que pretende aportar información y directrices que puedan orientar la acción tanto de los profesionales como de las instituciones en el ámbito de la salud mental y relacionados, favoreciendo la puesta en marcha de acciones eficaces y adecuadas para luchar contra el estigma en todas sus vertientes. De este modo, la guía tiene como objetivo principal el de identificar y exponer aquellos indicadores que favorecen la creación y facilitan la evaluación de las buenas prácticas en la lucha contra el estigma.
En el diseño de la Guía se siguió una perspectiva integral al incluir distintos tipos de metodologías e información. En primer lugar, se revisó la evidencia acumulada por la investigación nacional e internacional relativa a los indicadores de buenas prácticas y la eficacia de las acciones de lucha contra el estigma. En segundo lugar, se incluyó el punto de vista de los usuarios, sus familiares y profesionales mediante grupos de discusión y entrevistas en profundidad a partir de un trabajo previo (González, 2017). Y, en tercer lugar, se emplearon los datos disponibles sobre la población general aportados por el estudio Estigmatismo desarrollado por Grupo 5 (Martín y Ahaoual, 2019).
En función de todo lo anterior se identificaron 8 indicadores de Buenas Prácticas en la lucha contra el estigma. Son los que se incluyen en la tabla 1.
A continuación, se comentan brevemente cada uno de los indicadores.
En primer lugar, cabe remarcar que, a la hora de planificar una Buena Práctica, hay que seguir una metodología científica. Esto garantiza la calidad de la práctica, y se puede operativizar a través de la evaluación de necesidades (viabilidad y factibilidad), la evaluación de los resultados (impacto a corto, medio y largo plazo) y la publicación de la práctica (replicabilidad y transferibilidad).
El segundo criterio a tener en cuenta es el de eficacia. Para pasar de la evidencia y la investigación, a la práctica, tenemos que asegurarnos de que nuestra práctica se basa en la evidencia. Cuando realicemos la planificación de una Buena Práctica, siempre es recomendable acudir a metaanálisis e investigaciones rigurosas sobre el tipo de intervención a utilizar.
La práctica que pongamos en marcha debe ser sostenible. Esto es, debe ser capaz de mantenerse en el tiempo, desde un punto de vista económico, medio-ambiental y social. La estructura que la desarrolle debe poder mantenerla sin necesidad de un mayor esfuerzo económico, administrativo, técnico o social.
En este indicador, partimos de los supuestos de igualdad de derechos, igualdad de decisión y participación social, y respeto de los códigos deontológicos de cada nación y disciplina. Siempre que pongamos en marcha una práctica, tenemos que tener en cuenta los aspectos legales, deontológicos y formales.
Todas nuestras prácticas deberían contar con una participación de mujeres y, además, este enfoque de género debe ser transversal. Deben ser prácticas que incluyan acciones tendentes a promover la igualdad de oportunidades y denunciar situaciones de discriminación hacia la mujer, adecuar las intervenciones a las necesidades de las mujeres para darles una mayor visibilidad y valorar el rol que desempeñan como parte de la sociedad, cuestionar los valores tradicionales sexistas y no equitativos, y utilizar un lenguaje inclusivo no sexista para visibilizar a las mujeres y eliminar los estereotipos, tópicos y etiquetas que las desvalorizan.
El sexto criterio parte de la Declaración de Derechos Humanos, y considera que una práctica inclusiva debe incluir trabajos en red, partenariado, accesibilidad para las personas que se van a beneficiar de ella, lenguaje inclusivo e interseccionalidad. Ninguna práctica que discrimine de manera implícita y/o explícita será considerada como buena, ya sea por razón del género, sexo, origen étnico-racial, religión, ideología o cualquier otra variable de carácter individual.
Toda práctica está obligada a hacer un esfuerzo por producir un impacto social que traspase los límites de su aplicación directa (personas o grupos incluidos, espacios, etc.). Es importante dar a conocer la práctica más allá del propio centro para que tenga un impacto en la sociedad (cambio de actitudes, legislación…). Es necesario también facilitar la replicabilidad de la práctica por otras personas o servicios (publicación, exposición en medios de comunicación, etc.).
Una Buena Práctica debe ser innovadora, desde varios puntos de vista. Esta innovación debe ir desde crear nuevas formas de actuación que avancen hacia cambios de paradigmas en las prácticas desarrolladas, hasta incluir nuevas tecnologías. Se debe tener en cuenta que no solo debemos incluir una innovación tecnológica (tecnologías de la información), sino una innovación transformadora (a través de medios novedosos como el arte, vídeos en YouTube, Instagram, Tik-tok, etc.).
En definitiva, las acciones contra el estigma habrán de diseñarse y evaluarse considerando conjuntamente distintos indicadores de buenas prácticas. Estos indicadores deben estar siempre basados en la investigación, la evidencia empírica, los derechos humanos y la sostenibilidad. Y su eficacia debe ser evaluada de forma rigurosa, promoviendo la replicabilidad y transferibilidad de los datos y procedimientos. De este modo se avanzará en el desarrollo de una atención y acompañamiento de las personas que viven con trastornos mentales, discapacidad y/o exclusión social extrema, que mejore su salud, participación social y calidad de vida, objetivo último de la cátedra.
Para más información, puedes acudir a la página web: https://www.contraelestigma.com
Goffman, E. (1963). Stigma: notes on the management of spoiled identity. Nueva Jersey: Prentice-Hall.
González, S. (2017). Estigma y salud mental: Estigma internalizado. (Tesis doctoral. Director: Manuel Muñoz). UCM: Madrid.
Martín, E. y Ahaoual, S. (2019). Proyecto Estigmatismo. Grupo 5/UCM/UPV. Disponible en: https://www.contraelestigma.com/resource/proyecto-estigmatismo-material/
Muñoz, M., López, A., González, S. y Ugidos, C. (2020). Guía de buenas prácticas contra el estigma. Madrid: Cátedra UCM-Grupo 5 Contra el Estigma. Disponible en: www.contraelestigma.com
José Luis Molina (Catedrático), Hugo Valenzuela-García (Agregado), Miranda J Lubbers (Agregada), GRAFO-Departament d’Antropologia social i cultural (UAB).
Puedes encontrar a José Luis Molina en Twitter; y a Miranda J. Lubbers en Twitter.
El II Premio de investigación de la Fundación FOESSA (2019-2020) nos permitió abordar una investigación sobre la dimensión relacional y emocional de la experiencia de la pobreza en España. Para ello, adoptamos una estrategia de investigación mixta, consistente en la combinación de entrevistas en profundidad (20), análisis de redes personales y observación etnográfica en centros de atención social de Cáritas, ubicados en cuatro puntos de la geografía española: Castelló, Madrid, Albacete y Cataluña (Valenzuela García, Lubbers, & Molina, 2020). A través de los crudos testimonios de las personas usuarias, el instructivo diálogo con los profesionales y la observación directa de los centros y sus dinámicas, ha sido posible entender mejor los mecanismos que inciden en lo que hemos denominado un proceso continuado de pérdida, un proceso que aboca a llamar a la puerta de Cáritas u otras organizaciones asistenciales. A través de una perspectiva relacional es posible observar, no solo la privación material y el deterioro de la salud, sino también las dramáticas transformaciones que tienen lugar en el mundo social y simbólico de las personas vulnerables a lo largo de un proceso que, en ocasiones, puede ser felizmente revertido.
A nivel global, la desigualdad no ha dejado de crecer desde los años 80, erosionando tanto lo que habitualmente entendemos por clases medias como otros sectores sociales (Piketty, 2019). Este fenómeno es especialmente dramático en nuestro país, como demuestra el VIII Informe FOESSA que, antes de la actual pandemia, estimaba que el 18,4% de la población española (8,5 millones) estaba estancado en la exclusión, nada menos que 1,2 millones más que antes de la crisis del 2008-9 (Fundación FOESSA, 2019). En estas condiciones estructurales, susceptibles de empeorar, la pérdida del empleo, un divorcio, una enfermedad crónica, la muerte de un familiar querido y, por supuesto, una adicción, por citar algunos de los casos más comunes, pueden desencadenar ese proceso continuado de pérdida que lleva a la exclusión. Podemos resumirlo del siguiente modo:
a) Eventos desencadenantes y autodiagnóstico erróneo. En una situación de creciente vulnerabilidad y desprotección, alguno de los eventos que hemos comentado (o varios de ellos al mismo tiempo) pueden dificultar afrontar las obligaciones cotidianas, el alquiler o hipoteca, las cuotas a la Seguridad Social, o los gastos imprevistos. Por regla general el diagnóstico de la situación es erróneo: se suele considerar algo puntual, una mala racha, y no el inicio de un proceso acumulativo de deterioro.
b) Erosión acelerada del capital social. Al experimentar dificultades suele recurrirse primero a los lazos fuertes (familiares y amigos para obtener pequeños préstamos o ayudas puntuales) o, alternativamente, se opta por no pedir ayuda. En ambos casos se produce un deterioro del capital social, ya sea por la fatiga provocada en los lazos de apoyo (motivada por una dependencia crónica) o bien por la falta de interacción social motivada por la imposibilidad de costear su mantenimiento (asistencia a celebraciones, regalos, etc.) y la imposibilidad de mantener la reciprocidad de los intercambios, condición sine qua non de la sostenibilidad de la relación. Esto lleva a que las redes personales se hagan más pequeñas, y a menudo homogéneas en términos de nivel socioeconómico, lo que redunda en un mayor nivel de exclusión.
c) Aparición del estigma y la vergüenza asociados a un cambio de estatus. La situación de dependencia crónica, el hecho de no poder disponer del nivel de consumo asociado al grupo en el que estas personas se clasifican, conlleva a menudo que se les recrimine su situación y que se sientan avergonzadas por experimentar una situación de la que suelen sentirse responsables. Este estigma es a menudo reproducido en las regulaciones burocráticas que rigen el funcionamiento de las instituciones y el reparto de fondos o la provisión de servicios.
d) Contacto con las instituciones socio-caritativas y afrontamiento de situaciones de vivienda, alimentación, salud y deudas inasumibles, a menudo con instituciones públicas, en un contexto en el que el acceso al trabajo no garantiza la superación de situaciones de vulnerabilidad.
Este proceso es bien conocido por los profesionales de Cáritas con los que hemos tenido la oportunidad de conversar, aunque quizá no de una forma tan sintética y descarnada. Veamos a continuación algunas reflexiones que, esperamos, contribuyan a mejorar su trabajo.
Disponer de redes personales pequeñas y en la mayoría de las veces formadas por personas también en riesgo de exclusión (lo que se denomina redes homófilas; es decir, constituidas en buena parte por personas de similares características socioeconómicas), redes personales formadas exclusivamente por familiares (especialmente en el caso de las mujeres que tienen que sacar adelante a sus familias) y redes personales con presencia de profesionales son indicadores relacionales de la existencia de una situación de vulnerabilidad.
La Figura 1 presenta el caso de Joaquín (se usan siempre pseudónimos y la persona en cuestión no se representa), un caso en el que la red personal es mínima y con presencia importante de profesionales. En todos los casos analizados el apoyo emocional aportado por estos últimos (en términos de atención, comprensión y ayuda) se ha valorado como esencial. Por esa razón algunos usuarios se refieren a esos profesionales como su familia, una familia ficticia que resulta sin embargo crucial en tanto en cuanto adopta roles (y proporciona apoyos) reservados para unos lazos familiares que ya no están presentes – aunque eso no implica que no sean recuperables.
La Figura 2 muestra la red de Encarna, una mujer que ejerce el rol de cuidadora de una familia ampliada, con la mayoría de sus miembros en situación de dependencia o necesidad. En estas condiciones estas mujeres no pueden disponer de espacios de socialización alternativos, también importantes para el bienestar emocional, ni tampoco de tiempo para realizar actividades que no estén relacionadas con la reproducción de la unidad doméstica. La situación se agrava cuando se tienen que ocupar de personas dependientes al tiempo que trabajan, lo cual les obliga a hacer dobles y triples jornadas.
La Figura 3 muestra un caso en el que el profesional ya dispone de un rol periférico, aunque mantiene el contacto, lo cual es un indicador de que la red personal se está recuperando a través de la aparición de círculos sociales diferenciados de familiares y amigos o conocidos, que permiten a la persona recuperar la autoestima y la independencia. Este acceso a nuevas relaciones a menudo se acompaña con el acceso a distintas realidades socioeconómicas y nuevas oportunidades vitales.
En general, una red amplia y diversa, con diferentes círculos (amistades, trabajo, actividades sociales o deportivas, familia) indica una vida plena y satisfactoria. Esta red es la primera que sufre las consecuencias del proceso de pérdida que hemos descrito.
El voluntariado es un elemento fundamental de la acción socio-caritativa, al encarnar los valores del compromiso por los demás, la solidaridad y la igualdad, entre otros. Sin embargo, los voluntarios son también representantes de la sociedad general y, por tanto, en algunos casos suelen reproducir los discursos dominantes, entre ellos muy especialmente el prejuicio sobre quién merece la ayuda (porque se asume que no es culpable de su situación) y quién no la merece (porque se asume que se aprovecha de ella). La Figura 4 representa el discurso dominante que hemos llamado el estigma de los desclasados, o la clasificación de las personas excluidas y/o dependientes en categorías de merecimiento, incluyendo a aquellas personas con las que tienen contacto frecuente pero que consideran no merecedoras de la ayuda.
Estos prejuicios no son nuevos, sino que se pueden encontrar de forma reiterada en los discursos de justificación de la exclusión en todo el mundo. Por ello entendemos que los cursos de formación deberían reconocer la existencia de estos discursos y permitir a los voluntarios y voluntarias realizar su propia reflexión sobre esta cuestión. También sería interesante, en el transcurso de estos cursos, que participasen los distintos agentes (profesionales y voluntarios, naturalmente, pero también usuarios) mediante foros abiertos – por ejemplo, grupos focales.
Una de las lecciones aprendidas más importantes de este trabajo es que la red comunitaria constituye una protección del proceso de deterioro descrito anteriormente. En este sentido, las personas que consiguen (con la ayuda de Cáritas y otras organizaciones sociales) salir adelante manifiestan su disposición a devolver con generosidad la atención recibida, actuando como voluntarios/as o ayudando activamente a otras personas en situación de necesidad. Entendemos que esta solidaridad puede orientarse a actividades encaminadas a la creación de redes comunitarias que vayan más allá de las instituciones (en proceso de creciente burocratización) y descansen en asociaciones vecinales, clubs deportivos, entidades culturales, escuelas y ayuntamientos, entre otras. Estas iniciativas orientadas, por ejemplo, a promover buenas prácticas se han mostrado eficientes y permitirían a estas personas ejercer activamente un derecho de ciudadanía que nunca se les debería haber arrebatado. Resulta fundamental, no obstante, que estas iniciativas no se entiendan como lógicas impuestas de arriba abajo, sino al contrario, como iniciativas acompañadas, promovidas e incentivadas por todos los agentes, de manera que los participantes se sientan involucrados en la toma de decisiones y se sientan co-responsables de sus logros. Pensamos que ese es el verdadero reto de las instituciones de lucha contra la pobreza: lograr la inclusión y la creación de redes sociales sostenibles mediante la participación activa de los propios agentes involucrados[1].
Fundación FOESSA (2019). VIII Informe sobre exclusión y desarrollo social en España. Madrid.
Piketty, T. (2019). Capital e ideología. Barcelona: Grupo Planeta.
Valenzuela Garcia, H., Lubbers, M. J., & Molina, J. L. (2020). Vivo entre cuatro paredes: La vulnerabilidad relacional en contextos de exclusión social. Madrid: Cáritas Española; Fundación FOESSA.
[1] Este es, precisamente, el punto de partida de un nuevo proyecto que sustenta parte de la reflexión de este artículo: “Dimensión comunitaria, redes sociales y exclusión social” (Acrónimo: DIMCOM). Proyecto I + D + i. Retos de Investigación. Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades. IP: Hugo Valenzuela y Miranda J. Lubbers. Ref. PID2019-111251RB-I00. Periodo: junio 2019- junio 2023.