Marina Sánchez-Sierra y Pedro Fuentes
Equipo de Estudios de Cáritas Española

Puedes encontrar a Marina en X (antiguo Twitter)

¿Qué imagen se nos viene a la cabeza cuando pensamos en personas mayores? ¿Es más ventajoso a nivel de integración social ser mayor o ser joven? En el siguiente texto se analizan las características de las personas mayores en España con especial atención a su posición dentro del espacio de la integración/exclusión social.

La definición de persona mayor ha evolucionado gracias a muchas y variadas cuestiones, entre las que cabe destacar de manera inequívoca el acceso y los avances sanitarios, pero son también relevantes los cambios dados en el estilo de vida, así como las condiciones en las que se da nuestra existencia, pues no es lo mismo nacer en un país, familia, barrio, clima… o en otro. Sin embargo, de forma global los avances y transformaciones dados han derivado en una esperanza de vida más larga que con frecuencia desdibuja la idea de ser mayor y su correspondencia con la experiencia de serlo.

1. – ¿Es mejor ser joven?

El mercado de empleo tiene como principal característica la precarización: contratos a tiempo parcial, personas que trabajan menos horas de las deseadas, bajo nivel de ingresos y trabajadores pobres, dificultad de acceso (sea al primer empleo o no), trayectorias interrumpidas… A esto se suma un precio de la vivienda notablemente alto, poco equiparable al nivel de los sueldos, hablemos de propiedad o de alquiler. E introducimos un tercer elemento, el nivel educativo y las trayectorias profesionales de las personas que acceden a esa categoría de persona mayor. Son tres cuestiones que están cambiando la distancia existente entre la juventud y las personas de más edad: las primeras se ven abocadas a trayectorias vitales sujetas a la improvisación, a experiencias como el coliving (anglicismo para referirse a compartir piso que pretende disfrazar que esta manera de vivir a partir de cierta edad responde a un problema estructural que aboca a personas adultas a una precariedad que les impide vivir solas), a retrasar la edad a la que se tiene el primer hijo o hija, a vivir el presente porque el futuro genera altos niveles de ansiedad por la incertidumbre del qué pasará, y a la búsqueda de experiencias porque no es factible adquirir propiedades. Mientras, las segundas, las mayores, se encuentran -y seguimos generalizando- con viviendas en propiedad ya pagadas, pensiones suficientes para vivir, y un estado de salud que les permite gozar de unos buenos años por delante antes de llegar a esa vejez en la que el cuerpo ya nos limita.

Es decir, la imagen que hubo de persona joven y exitosa como sinónimo de parte del engranaje de la productividad empresarial frente al anciano o anciana sujeta a una pensión mínima que apenas le da para (sobre)vivir, ha quedado obsoleta.

Así lo vemos al mirar los datos de la Encuesta de Condiciones de Vida (ECV en adelante) del INE para 2023. El Gráfico 1 muestra cómo a medida que avanza la edad del grupo poblacional observado, aumenta la renta neta media disponible por persona, alcanzando su máximo entre las personas de 65 y más años.

Gráfico 1. Renta neta media por persona por edad, 2023

Fuente: Elaboración propia a partir de Encuesta de Condiciones de Vida 2023, INE

Se trata de un dato ciertamente positivo para las personas mayores, y que podríamos hacernos pensar, esperanzadas, que a medida que nos hagamos mayores aumentará nuestra renta media. Una mirada más dura, por otro lado, lo que nos muestra es el empobrecimiento de una población que mira a la jubilación propia como una utopía irrealizable.

2.- Las diferencias de género

También hemos de mirar a las diferencias por género. Si la esperanza de vida en España es de 83,1 años, hay una diferencia de 5 años entre hombres y mujeres: este valor es de 80,4 años para ellos, frente al 85,6 de ellas (Esperanza de vida al nacer 2022, INE). Un dato ventajoso para las mujeres… ¿o quizá es más complejo?

Efectivamente, no solo es importante el tiempo que nos queda por delante, sino también la calidad de vida que disfrutemos durante ese tiempo. Y si bien es cierto que a los 65 años la esperanza de vida con buena salud es similar en hombres y mujeres (10,7 y 10,3 respectivamente), el porcentaje de años que esperamos vivir con esa buena salud a lo largo de nuestra vida es notablemente menor entre las mujeres: 44,7% de buena vida para ellas, 56,5% para ellos. Por tanto, de media las mujeres ciertamente vivimos más años, pero en general durante más tiempo vivimos peor en el sentido de que vivimos con limitaciones funcionales y de discapacidad (Mujeres y hombres en España, INE 2022).

Tabla 1. Esperanza de vida y porcentaje de vida en condiciones de buena salud, 2021

¹Fuente: Esperanza de vida al nacer según sexo 2022, INE

²Fuente: Mujeres y hombres en España 2021, INE

En definitiva, las mujeres esperan vivir proporcionalmente menos años en buenas condiciones, algo que se corresponde con cómo se sienten ellas. Si a priori podríamos pensar en una reducción lógica que, efectivamente, ellas viven peor los años que les quedan porque les quedan más años de vejez, los datos nos dicen que no se trata únicamente de esto, pues la diferencia con los hombres en la autopercepción a nivel de salud está presente desde los 15 años (gráfico 2), aunque sí es cierto que la distancia entre hombres y mujeres se va acentuando de forma más notable a partir de los 65 años.

Gráfico 2. Percepción del estado de salud como Muy bueno / Bueno por género, 2020

Fuente: Encuesta Europea de Salud en España 2020. INE-MSCBS

Las condiciones de vida influyen en cuánto vivamos, pero sobre todo en cómo vivimos. Esos cuerpos femeninos más longevos están también sometidos a más pobreza económica. El reparto tradicional de tareas ha conllevado una menor presencia de las mujeres en el mercado laboral, con las consecuencias que ello ha tenido y las dificultades que siguen teniendo para acceder a este y para hacerlo en las mismas condiciones que ellos. El resultado de estas cuestiones de carácter estructural es una tasa de riesgo de pobreza para las personas mayores de 65 años que se sitúa de manera desigual entre hombres y mujeres, con valores del 15,8% para ellos y del 20,3% entre ellas, lo que supone una diferencia porcentual del 25%.

Tabla 2. Tasa de riesgo de pobreza, 2023

Fuente: Encuesta de Condiciones de Vida de 2023, Instituto Nacional de Estadística

Algo que está en consonancia con la renta media de los hogares según el sexo de la persona de referencia. El siguiente gráfico muestra una visión del cociente de renta anual renta media de los hogares según si este está encabezado por un hombre o por una mujer a lo largo de una década. En él, vemos que las rentas de los hogares con persona de referencia hombre son superiores a las rentas de aquellos hogares donde la persona de referencia es una mujer, algo que ocurre de manera generalizada (línea azul oscuro), pero más acusada entre la población de mayor edad, donde la renta de los hogares encabezados por mujeres de 65 y más años en 2022 suponía el 74% de la renta media de los hogares encabezados hombres de la misma edad. Además, esa mirada longitudinal muestra cómo en la última década en ningún caso llegaron a acercarse las rentas medias de ambos tipos de hogar.

Gráfico 3. Cociente mujeres respecto a hombres de la renta anual neta media por hogar por edad de la persona de referencia

Fuente: Mujeres y hombres en España a partir de Encuesta de Condiciones de Vida 2022, INE

Por tanto, tienen peor vejez las mujeres también por factores de tipo estructural pues, por lo general, presentan en todas las edades tasas más elevadas de pobreza y de exclusión social y, una vez vuelven a la inactividad, cobran pensiones inferiores (Pinazo-Hernandis y Bellegarde, 2018)¹ en el culmen de un ciclo de desigualdad que se perpetúa.

A la vez, los roles de género, las sitúan a ellas como cuidadoras (de parejas, ascendentes, descendientes, y de sí mismas) que, con el tiempo y cuando pasan a necesitar ser cuidadas, no es fácil de cambiar, entre otras cosas porque, en cierto modo, pierden una de las principales funciones que culturalmente daban sentido a su vida. Esto, a pesar de la incorporación de la mujer al mercado laboral y de los avances en materia de género, está lejos de ser revertido, tanto de facto como en el imaginario social, a pesar de los innegables avances transitados. En el caso de las mujeres, al cuidado de hijos e hijas se suma más tarde el de nietos y nietas, en ocasiones teniendo que compatibilizarlo con el de padres y madres ya nonagenarios que reciben cuidados de mujeres que han superado la edad de jubilación. Y, en el entre tanto, en algún momento se suma el cuidado de esas parejas con menor esperanza de vida.

Y las tareas de cuidados son complejas y tienen un coste físico y emocional que se nota especialmente en las mujeres y que revierte en esa salud a la que hacíamos mención anteriormente en un círculo ciertamente vicioso y difícil de romper.

A todo esto, se suma la presión estética del cuerpo (propio y de los dependientes a cargo, que no solo deben estar bien cuidados sino también parecerlo) y del hogar, una carga mental que no desaparece con la edad y, en definitiva, un cansancio para el que muchas veces no se vislumbra una pausa, un descanso, la satisfacción del trabajo bien hecho y, sobre todo, terminado.

3.- Ser mayor en España

Para ofrecer una mirada más exhaustiva de las condiciones de vida de las personas mayores vamos a mirar también al concepto de integración social, compuesto de diferentes dimensiones. Los datos de la EINSFOESSA 2021 (Ayala, Laparra y Rodríguez, 2022)² muestran que los niveles de integración son más elevados entre la población de 65 y más años que entre la población general. De hecho, mientras que el 23,4% de la población española está en situación de exclusión, sea esta moderada o severa, son menos de 1 de cada 10 las personas de 65 y más años en exclusión (9,2%).

Gráfico 4. Espacios de la exclusión social por edad

Fuente: Elaboración propia a partir de la EINSFOESSA, 2021

Pero las diferentes dimensiones que componen la exclusión también afectan de manera diferenciada según la edad. Así, esa primera ventaja que parecen ofrecer los años, no es tal en todas las dimensiones. Un análisis más detallado nos ofrece algunas diferencias muy claras: las personas mayores tienen notablemente menor exclusión en dos espacios de los que ya venimos hablando, el empleo y la vivienda, que preocupan menos a las personas de más edad porque ya están fuera del mercado de empleo, de un lado, y porque en la mayoría de casos ya tienen solucionada la cuestión habitacional, de otro. Sin embargo, las dimensiones de educación, política, aislamiento y conflicto social son más excluyentes para ellas.

Gráfico 5. Exclusión en las diferentes dimensiones según edad

Fuente: Elaboración propia a partir de datos de la EINSFOESSA, 2021

Prestamos atención a la dimensión de la vivienda por su especial relevancia, tanto en el peso que tiene sobre los presupuestos familiares y sus gastos, como por lo que significa para el desarrollo del proyecto vital. Así, los datos del Módulo de Calidad de Vida de la ECV 2023 nos permiten también ver el componente subjetivo de esta cuestión, encontrando que hay más insatisfacción con la vivienda a menor edad de la persona de referencia del hogar. Insatisfacción que se entiende de manera general y que puede referirse a diferentes aspectos: tamaño, precio, lugar donde se encuentra, etc. Es importante reseñar que aún en el grupo que más satisfacción muestra, que es el de 65 y más años, hay más de un 10% de personas que siguen sin encontrar en su casa el lugar que les gustaría.

Gráfico 6. Hogares que están satisfechos con su vivienda en cuanto a su tamaño, precio, vecindario, etc. por edad de la persona de referencia

 Fuente: Elaboración propia a partir de Encuesta de Condiciones de Vida 2023, INE

Tal y como señala el informe Análisis y Perspectivas de 2023, entre 2015 y 2022 el precio de la vivienda ha aumentado un 51%; un 74% en el caso de la vivienda nueva. La misma vivienda que, nueva, en 2015 costaría 100.000€, en las mismas condiciones en el año 2022 tendría un precio de 174.000€³. Cabe pensar, pues, que el precio es uno de los elementos que dificultan el acceso a la vivienda y que, por ende, puede estar produciendo insatisfacción, bien por la imposibilidad de acceso, bien porque las posibilidades de gasto para la vivienda no son suficientes para adquirir una casa que cumpla los requisitos que una familia requiere y/o desea.

4.- La participación social y política de las personas mayores  

El estudio cualitativo sobre la situación de las personas mayores en la provincia de Salamanca realizado por la Cáritas Diocesana de dicha diócesis en 2022⁴ refleja, desde una perspectiva cualitativa, la diferente participación de las personas mayores en actividades socio-culturales. Residentes de zonas rurales indicaban que hay poca oferta para ellos y ellas y, no solo eso, sino que muchas veces se inician actividades, pero estas no mantienen su continuidad en el tiempo. Por su parte, las personas con un menor nivel de ingresos señalaban cómo los precios eran un hándicap para poder participar, incluso aunque fueran simbólicos, cuando sí existían actividades. En definitiva, la búsqueda de rentabilidad es lo que genera que estas actividades terminen por considerarse o ser no sostenibles.

No obstante, es importante señalar algo de lo que comentan en uno de los grupos de discusión llevados a cabo: Llevaba con el cartel de una excursión dos meses y medio, no se me había apuntado nadie, gracias a un patrocinador lo he sacado gratuito, y se han apuntado por eso, porque pagando no iba nadie, y se han apuntado 18, en un autocar de 50 (GD7.3)⁵. Aquí vemos cómo, por un lado, el hacer la actividad gratuita ha supuesto un incentivo a la participación, pero, a la vez, el nivel de participación sigue siendo bajo. No podemos valorar solo con esta información, pero sí debe hacernos reflexionar. Vivimos en una sociedad que no mira a la vejez desde su potencialidad, sino que más bien la niega –desde la ironía que supone no mirar y, por ende, cuidar el lugar al que llegaremos si tenemos éxito vital a nivel biológico, es decir, si no morimos antes. Por tanto, aunque existen espacios y actividades diseñados solo para la participación de los mayores, cabe preguntarse si se elaboran y piensan desde su propia mirada: ¿qué quieren? ¿qué les motivaría a una mayor participación? ¿contrastan las respuestas a estas preguntas con los modelos de ocio o acompañamiento que se les ofrecen? Y, por último, pero no menos importante: ¿son suficientes?

Y cabe una reflexión adicional: ¿hasta qué punto es necesario que se diseñen y lleven a cabo actividades específicas para personas mayores? ¿No contribuye esto a su aislamiento social, no intra, pero sí intergeneracional? ¿Acaso no cabría pensar en hacer inclusivos espacios generalistas para personas adultas, también? E, incluso, buscar la mezcla intergeneracional que favorezca a personas de diferentes edades, reconociendo así que las personas mayores pueden aportar a quienes son más jóvenes.

En cuanto a la participación política, si miramos el siguiente gráfico vemos en el barómetro de julio de 2024 del CIS que de forma generalizada la probabilidad de voto aumenta a medida que lo hace la edad, si bien en el último grupo etario, 75 o más años, las personas que aseguran que si mañana hubiera elecciones irían a votar desciende. Aun así, su participación seguiría siendo mayor que la de las personas de hasta 54 años. Esto nos habla de la implicación de las personas de más edad en el proceso electoral.

 Gráfico 7. Probabilidad de que fuera a votar si hubiera elecciones mañana 2024, según edad

Fuente: Elaboración propia a partir del Barómetro de julio 2024, CIS

Así lo confirma también el hecho de que la participación electoral es más elevada a medida que aumenta la edad, si bien no hay diferencias significativas a partir de los 55 años. En las elecciones generales de julio de 2023 declaran haber ido a votar más del 85% de las personas de 65 y más años. La abstención, por el contrario, es un fenómeno más extendido entre el electorado de menos de 55 años.

Gráfico 8. Votó o no votó en las elecciones de julio de 2023, por edad

Fuente: Elaboración propia a partir del Barómetro de julio 2024, CIS

No obstante, no podemos olvidar que la participación política, ir a ejercer el derecho al voto cada cuatro años, no es un indicador en sí mismo de integración política.

5.- Afrontar la soledad 

La soledad es un problema social cada vez más acuciante que ya ha comenzado a estudiarse entre las personas mayores, aunque no solo. En parte este fenómeno está relacionado con el hecho de vivir sin compañía, lo que ocurre en el caso del 25,3% de personas de 65 y más años según la Encuesta sobre relaciones sociales y afectivas pospandemia (III) del CIS (marzo, 2023).

No obstante, debemos diferenciar entre soledad y aislamiento, siendo la primera una cuestión de carácter subjetivo y, el segundo, una cuestión más fácilmente medible. Esto es, la soledad es el sentimiento y el aislamiento el hecho de no tener contactos sociales para hacer diversas actividades en compañía.

Según Álvarez (1996)⁶, la soledad alude a un estado psicológico que sucede a consecuencia de pérdidas en el sistema de soporte individual, disminución de la participación de las actividades dentro de la sociedad a la que pertenece y sensación de fracaso en su vida. En el caso de las personas de más edad, la pérdida de relaciones (sistema de soporte individual) puede darse como proceso propio del envejecimiento, a medida que algunas de las personas cercanas van falleciendo, o puede ocurrir que algo a simple vista tan ínfimo como las barreras arquitectónicas en el hogar (la falta de un ascensor, sin ir más lejos) impidan a la persona poder salir al exterior y socializar. Pero también pueden deberse al hecho de vivir lejos de la familia, por ejemplo, o a la sensación de que ante la vulnerabilidad propia no se cuenta con apoyos suficientes para ser cuidado/a, sin olvidarnos de cómo lo digital se ha convertido en un mundo y una sociedad más en la que parece que hay que estar para existir, y que queda lejos a tantas personas mayores.

Un elemento importante es el fallecimiento del cónyuge quien, en última instancia, sigue siendo conviviente y acompañante. A raíz de esto puede presentarse un duelo inhibido o crónico, que según Gramlich (Rodríguez y Castro, 2019:131)⁷ es común en el anciano y representa la raíz de numerosos síntomas psicológicos y sociales.

En datos, casi el 70% de las personas mayores experimentan sentimientos de soledad de distinta intensidad (Yanguas et al., 2020)⁸, de los cuales el 14,8% incluso soledad grave o muy grave. Para las mujeres tiene más impacto la soledad emocional, aquella que se siente por falta de apoyos y derivada de sentimientos de abandono o vacío, mientras que para los hombres tiene más peso la soledad social, es decir, aquella más vinculada a la carencia de amistades.

Efectivamente, en el siguiente gráfico vemos cómo al agrupar las respuestas de las personas que dicen sentirse solas siempre o casi siempre por edades, la soledad es notablemente más alta en las personas de más edad.

Gráfico 9. Personas de 16 y más años que se sientes solas siempre o casi siempre por edad, 2022

Fuente: Encuesta de Condiciones de Vida, Módulo Calidad de vida 2022, INE

Es importante, en cualquier caso, no caer en una visión simplista que nos haga pensar que las personas mayores están bien porque sufren menos situaciones de exclusión social. De hecho, que estén comparativamente mejor o peor que la población general al mirar porcentajes no es determinante por sí mismo, pues mientras haya personas, cualesquiera que sean sus características sociodemográficas, en situación de exclusión, no hay un estar bien, o estar mejor, pues seguimos teniendo trabajo por delante como sociedad para lograr integrar a esas partes que están quedando fuera, descuidadas.

Notas:

[1] Pinazo-Hernandis, S. y Bellegarde, M. D. La soledad de las personas mayores. Conceptualización, valoración e intervención. Fundación Pilares, 2018. Disponible en: https://www.euskadi.eus/contenidos/documentacion/doc_sosa_soledad_mayores/eu_def/fpilares-estudio05-SoledadPersonasMayores-Web.pdf

2 Ayala, L., Laparra, M. y Rodríguez, G. (coods.). Evolución de la cohesión social y consecuencias de la covid-19 en España. Madrid: Fundación FOESSA y Cáritas Española, 2022.

³ Fundación FOESSA. Análisis y Perspectivas 2023. Ingresos y gastos: Una ecuación que condiciona nuestra calidad de vida. Madrid: Fundación FOESSA y Cáritas Española, 2023. Disponible en: https://www.caritas.es/producto/ingresos-y-gastos-una-ecuacion-que-condiciona-nuestra-calidad-de-vida/

4 ^{y 5} Observatorio de la Realidad de Cáritas Diocesana de Salamanca. La situación de las personas mayores. Salamanca: Cáritas Diocesana de Salamanca, 2022. Disponible en: https://www.caritasalamanca.org/wp-content/uploads/2023/03/INFORME-Mayores-Caritas.pdf

⁶ Álvarez, E. A. “La amistad en la edad avanzada”. Geriátrika, 12/6, 1996; p.51.

7 Rodríguez, E. y Castro, C. “Soledad y aislamiento, barreras y condicionamientos en el ámbito de las personas mayores en España”, Ehquidad, N12, 2019; págs. 127-154.  Disponible en: https://www.proquest.com/openview/4d0bb3ebe15193f24f67efb3f9370f83/1?pq-origsite=gscholar&cbl=2050632

8 Yanguas, J., M. Pérez-Salanova, M.D. Puga, F. Tarazona, A. Losada, M. Márquez, M. Pedroso y S. Pinazo. El reto de la soledad en las personas mayores. Barcelona: Fundación Bancaria ”la Caixa”, 2020.

Septiembre 2024

Teresa de Jesús González Barbero, Universidad Complutense de Madrid

El aumento de la esperanza de vida es un logro de nuestro siglo en los países industrializados: cada vez vivimos más. A este hito han contribuido de forma específica los avances médicos y de investigación y el incremento de bienes y servicios en las últimas etapas de la vida. Esta mejoría alcanza a todos los sectores de la sociedad y por ello también a las personas con diversidad funcional.

Así mismo y como complemento y marco esencial para muchas de las acciones propuestas hemos incluido las principales novedades que aporta la Ley 8/2021 en relación a la capacidad jurídica de las personas con discapacidad.

Observación general

Aunque habla de las personas con diversidad funcional en la etapa de envejecimiento, concretamente el envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual, no explica suficientemente la problemática que viven estas personas en dicha etapa del ciclo vital.

Sería interesante añadir experiencias de investigación que se vienen desarrollando de forma paralela para explicar la demanda urgente de las familias por hacer frente a una realidad no vivida con tanta intensidad como en la actualidad por el aumento de la esperanza de vida de las personas con discapacidad, concretamente las personas con discapacidad intelectual. Actualmente se trabaja con más énfasis el envejecimiento activo de las personas con discapacidad, qué supone y qué servicios o recursos de apoyo les permiten vivir una vida autónoma e independiente en esta etapa de la vida. Muy ligado a este enfoque está el enfoque bio-psico-social y el enfoque en la calidad de vida muy desarrollado por Miguel Verdugo. Hablar del envejecimiento de las personas con discapacidad desde un plano jurídico implica también la lucha actual por prevenir una incapacidad jurídica limitadora que les impide tomar decisiones y disfrutar de una vida independiente. También se está revisando todo el sistema de protección social para las personas mayores que tengan alguna discapacidad. En este sentido, entraría en juego también la ley de autonomía personal e independencia.

Introducción

Vivir más años es un anhelo de muchas personas, pero cuando arañamos un poco más en el concepto, se añade un matiz diferenciador: la calidad de vida. Esa calidad presenta tintes diferentes siguiendo coordenadas espacio-temporales y culturales, pero en todas ellas se aprecia un denominador común: la autonomía personal.

Este proyecto que presentamos ahora quiere partir de las propias demandas de las personas con diversidad funcional y sus familiares, para permitir desarrollar en el contexto de las instituciones propuestas y mejoras que conduzcan a favorecer esa autonomía en los últimos años de la vida. De ahí el nombre del proyecto: “buena vejez”. Previamente a describirlo vamos a contextualizarlo desde los paradigmas teóricos que lo sustentan.

Con el fin de ofrecer una información lo más completa posible, dedicaremos un pequeño apartado a describir los cambios legales sobrevenidos con la Ley 8/2021 que reforma la legislación civil y procesal para el apoyo a las personas con discapacidad en el ejercicio de su capacidad jurídica.

Esta importante reforma viene a sustituir las figuras de patria potestad y tutela y reforzar la autonomía y la voluntad de la persona en la toma de sus propias decisiones. Para facilitar este proceso se establecen una serie de apoyos y figuras como la guardia de hecho, la curatela o el defensor judicial, que describiremos más adelante.

A pesar de estar aún pendientes varias áreas de desarrollo, creemos que las oportunidades que ofrece contribuirán a favorecer la independencia y la calidad de vida de este colectivo.

I.- Consideraciones generales y teorías explicativas

El envejecimiento en el contexto general

Modelo del ciclo vital

Hasta finales de los años setenta, el mecanicista y el organísmico eran los dos modelos explicativos fundamentales existentes en Psicología Evolutiva, con una fuerte predominancia del organísmico, dada la escasa sensibilidad a lo evolutivo del modelo mecanicista. Pero a finales de la década de los setenta hay un grupo de estudiosos del desarrollo que reaccionan contra ciertas limitaciones de estos modelos y, engarzando con una tradición que venía del siglo XIX, formulan una propuesta conocida con el nombre de modelo del ciclo vital, también llamada por la expresión inglesa life-span, que significa algo equivalente a ciclo de la vida de una persona, denominación con la que se resalta precisamente una de las críticas a la Psicología Evolutiva tradicional, especialmente la de corte organísmico, crítica según la cual dicha Psicología Evolutiva tradicional se había ocupado solo del desarrollo psicológico de niños y adolescentes, olvidando que los procesos de cambio psicológico son un hecho en cualquier momento del ciclo vital humano, desde el nacimiento hasta la muerte (Baltes, 1979).

Tras un periodo de ajustes, el modelo del ciclo vital toma como referencia el modelo de adaptación selectiva por compensación que ayuda a un envejecimiento con éxito

En las tablas siguientes podemos observar los tres elementos que lo configuran: condiciones antecedentes, procesos y resultados (Pinazo Hernández y Sánchez Martínez, 2006). En el apartado de antecedentes se hace especial hincapié en el principio psicológico del desarrollo y su capacidad de adaptación, que en el contexto social viene mediatizada por la cantidad y calidad de recursos tanto internos como externos a la persona.

Tabla 1 – Pinazo Hernández y Sánchez Martínez, 2006. Condiciones y antecedentes del ciclo vital

Tabla 2: Pinazo Hernández y Sánchez Martínez, 2006. Procesos del ciclo vital

Tabla 3: Pinazo Hernández y Sánchez Martínez, 2006. Resultados del ciclo vital

Este ciclo volvería a repetirse y a partir de los resultados retornaríamos a las condiciones antecedentes.

El énfasis en la adaptación que pone el ciclo vital para hablar de un envejecimiento con éxito se mantiene cuando nos referimos a este proceso en las personas con diversidad funcional.

Haciendo un intento de fusionar los principios de la teoría del ciclo vital y los principales indicadores de las personas mayores en España según el Informe de mayores del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (2014), podríamos llegar a las siguientes reflexiones:

• Las personas mayores comparten con las personas con discapacidad una serie de prejuicios que se incrementan cuando llegan a cierta edad.
• Disfrutar de una vida autónoma y plena es una aspiración legítima y presente en ambos colectivos y las asociaciones que trabajan con ellos deben tenerla como objetivo prioritario.
• En lo tocante a los hogares de mayores españoles son de tamaño reducido y predominan respecto al estado civil, los formados por viudos.
• En relación con los contactos y apoyos familiares, la mayoría tiende a ayudar a los hijos en el cuidado de los nietos, lo que les permite además estar en contacto con la familia. Sin embargo, tiende a abandonar la red de amistades, aumentando su soledad.
• En cuanto a las actitudes hacia el envejecimiento, en muchos casos predominan las negativas sobre las positivas. Se hace necesario por ello, proponer nuevas iniciativas que permitan disfrutar de una vida plena y ajustada en lo personal y social.

Hasta aquí nos hemos referido a las personas mayores en general, pero a partir de ahora vamos a centrarnos en el colectivo de personas con diversidad funcional, ya que en muchos casos manifiestan características propias de los mayores, pero a ellas tienen que añadir otras más específicas de su situación.

El envejecimiento en personas con discapacidad intelectual

Antes de referirnos al envejecimiento de las personas con discapacidad, queremos hacer un breve inciso del nuevo concepto de discapacidad, para utilizarlo como referencia al hablar de la situación de envejecimiento.

Verdugo (2022) define la discapacidad de acuerdo a los siguientes indicadores:

– Las limitaciones en el funcionamiento intelectual. Es decir, le cuesta comprender o razonar

– Es una limitación de la conducta adaptativa, en temas como los conceptos, las relaciones sociales o las prácticas

– Todos estos cambios suceden antes de los 22 años.

Esta nueva manera de entender el concepto nos aporta un punto de partida más claro a la hora de entender el proceso de envejecimiento y la necesidad de apoyos.

En lo referente al envejecimiento, en algunas personas con discapacidad, este proceso comienza en torno a los 45 años, produciéndose un deterioro de las AVDs (Habilidades para la vida diaria) como son la salud, la movilidad, el ocio, o las situaciones de dependencia.

Es por ello, por lo que se hace necesario intervenir en procesos preventivos que mejoren su calidad de vida, que incluye en otros aspectos el bienestar emocional, la inclusión y las relaciones personales, el desarrollo personal y la autodeterminación y el bienestar físico, material y de derechos.

En la figura adjunta se recogen todos ellos:

Figura 1: Calidad de vida en personas con discapacidad intelectual en proceso de envejecimiento. (Verdugo, 2002)

Los programas de mejora del envejecimiento deberán, por tanto, incidir en estas necesidades detectadas.

Esta nueva situación la vamos a abordar desde dos escenarios: el primero, de carácter legal referenciando la ley 8/2021 que nos diseña el marco para los nuevos tipos de apoyos y el segundo uno de los programas de Plena Inclusión: el proyecto Buena Vejez.

II.- Modificaciones legales: ley 8/2021

Por la que se reforma la Legislación Civil y Procesal para el apoyo a las personas con discapacidad en el ejercicio de su capacidad jurídica

Dicha ley se aprobó en junio de 2021 y entro en vigor el 3 de septiembre del mismo año.

A continuación, recogemos aquellos aspectos más relevantes:

Antecedentes

El año 2008 supuso el punto de inflexión fundamental al aprobarse la Convención de los Derechos de las personas con discapacidad.

En España el código civil regulaba la capacidad de obrar de este colectivo y el papel de los tutores al respecto. A partir de 2008, y de forma especial de lo establecido en su artículo 12, este derecho se restituye y supone una adaptación del código civil.

Cambios más significativos

La principal novedad es la sustitución del Modelo de Tutela por el Modelo de Apoyos

Las personas con discapacidad y el juez podrán definir los apoyos, que serán de tres tipos:

– El Guardador de hecho, que apoya a quienes necesiten menos ayuda. Casi siempre será un familiar o alguien cercano. El juez lo nombrará para temas específicos.

– El Curador, que apoyará a quienes necesitan más ayuda de forma continua. El juez dictará quien da los apoyos y en qué temas.

– El Defensor Judicial, nombrado por el juez cuando la persona con discapacidad y el guardador de hecho y el curador no estén de acuerdo.

Retomando lo establecido en el apartado anterior sobre el nuevo concepto de discapacidad, al hablar ahora de los apoyos, debemos hacer especial hincapié en su finalidad y escenarios destacando que (Verdugo, 2022) deben ser:

• Centrados en la persona, es decir pensados para ella y contando con su opinión
• Globales: sobre todas las necesidades percibidas
• Coordinados: entre todos actores que rodean a la persona
• Orientados a resultados
• Que sirvan para tomar decisiones y construir proyectos de vida
• Basados en la evidencia, que permitan ajustes

Situación transitoria y modificaciones principales

Los cambios propuestos por la nueva ley son muchos y algunos de enorme calado. No obstante, importa resaltar que se realizarán de forma paulatina. Aquellas personas que actualmente tengan asignado un tutor, podrán seguir con el mismo régimen y en el momento de revisar la tutela se efectuará el cambio al nuevo modelo.

Dentro de las modificaciones previstas, además de las reguladas por el código civil. destaca la modificación del Código de Comercio (artículo octavo).

En cuanto a su puesta en práctica, se establece la colaboración entre la Administración de Justicia y las entidades del Tercer Sector de Acción Social (disposición adicional primera) y la Formación en medidas de apoyo a las personas con discapacidad para el ejercicio de su capacidad jurídica (disposición adicional segunda).

Como podemos observar se han sentado nuevas bases legales que regulan la situación de las personas con discapacidad, pero aún hay que esperar para la aplicación total de las mismas.

A continuación, vamos a exponer otro de los hitos significativos que esperamos que contribuya a mejorar su calidad de vida.

III.- Programa para mejorar la calidad de vida: el proyecto buena vejez

El proyecto Buena Vejez se enmarca dentro de las acciones llevadas a cabo dentro del Programa de Apoyo al Envejecimiento de las Personas con Discapacidad Intelectual de Feaps.

En él se recogen aquellos aspectos que enumeramos en el apartado anterior como calidad de vida en personas con discapacidad intelectual en proceso de envejecimiento.

Con el fin de tener una imagen gráfica del mismo, recogemos en el siguiente cuadro sus principales características:

Para proceder a evaluar lo que entendemos por calidad de vida se ha utilizado una escala desarrollada en un proyecto de trabajo liderado por la Universidad Ramón Llull (Escala de Calidad de Vida Familiar para familias con hijos/as con Discapacidad Intelectual o del Desarrollo de mayores de 18 años (CdVF + 18)

De acuerdo a los datos recogidos, las dimensiones que las familias españolas han indicado como necesarias para tener una vida de calidad son las siguientes: (Manual de procedimiento pp 3 y ss.)

• Bienestar emocional. Se centra en el impacto de la discapacidad en el contexto familiar
• Interacción familiar. Se refiere a la calidad de las relaciones existentes entre los diferentes miembros de la familia
• Explora el estado de salud física y mental de los miembros
• Bienestar económico. Explora el grado de acuerdo de las familias en relación a qué recursos económicos y materiales necesitan y de cuáles disponen
• Organización y habilidades parentales. Se refiere a las funciones y responsabilidades de los padres
• Acomodación de la familia. Se refiere a aquellos aspectos relacionados con la

aceptación y adaptación de la familia a la discapacidad de su familiar

• Inclusión y participación. Hace referencia a las relaciones sociales que mantienen la familia y el familiar con discapacidad intelectual o del desarrollo

Está construida en forma de respuesta múltiple de tipo Likert con cinco opciones y distribuye las dimensiones en torno a 67 ítems según podemos observar en esta tabla.

(Tomada del manual de procedimiento, pág.4)

Dentro de las acciones de mejora para trabajar la calidad de vida de las personas con discapacidad, y tomando como referencia los datos sobre el gran porcentaje de personas que están en centros residenciales, se vio la necesidad ir proponiendo modificaciones en las instituciones y centros ocupacionales (Tamariz, J. 2014)

Los datos que ahora ofrecemos forman parte de la apuesta de una de las nueve asociaciones que forman parte de Plena Inclusión Castilla y León (PRONISA, C.E.E. SANTA TERESA, ASPANIAS, ASPRONA-LEÓN, ASPRONA-BIERZO, FUNDACIÓN SAN CEBRIÁN, FUNDACION PERSONAS, CENTRO VILLA SAN JOSÉ, ASPRODES, ASPAR-LA BESANA, ASPACE-SALAMANCA, CENTRO SAN JUAN DE DIOS, CENTRO PADRE ZEGRI, FUNDACIÓN SIMON RUIZ Y ASPROSUB BENAVENTE).

La metodología utilizada comparte unas bases comunes a todas ellas y sus hitos más significativos son los siguientes:

• Fase de preparación: formación de grupos de trabajo en cada institución en los que estén representados los colectivos de profesionales, familias y usuarios.
• Fase de desarrollo: cada uno de los grupos de interés recogerá información de ese colectivo y cumplimentará la “escala para valorar la calidad de los centros ocupacionales” elaborada por el mismo grupo de trabajo de la Universidad Ramón Llull. Es opcional, si el grupo así lo valora utilizar otras fuentes de recogida de información. En esta fase nosotros aconsejamos trabajar mediante análisis DAFO para cumplimentar aquellos aspectos que la Escala no referencia específicamente, pero que pudieran resultar significativos.

Recogemos a continuación las dimensiones expresadas en dicha escala:

• Fase de análisis de la información: una vez cumplimentadas las escalas por todos los colectivos se ponen en común los datos obtenidos y para tener una idea más de cuál es la realidad se vierten en una web creada al respecto por Plena Inclusión. En este momento los grupos de trabajo se encuentran en esta fase.
• Fase de propuestas de mejora: una vez analizadas las propuestas de evalúan y priorizan obteniendo de esta tarea un listado final con la asignación de las instancias o responsables competentes para implementar cada una.
• Fase de evaluación: por último, se realizará una evaluación de los resultados de las acciones de mejora implementadas.

La situación de pandemia ha impedido desarrollar todas las propuestas realizadas, pero esperamos que en un futuro inmediato se puedan ver los resultados y aquellos proyectos que se hayan podido generar a partir de este.

IV.- Conclusiones

Queremos apuntar como reflexión final algunos aspectos que nos han parecido significativos

• En relación con las diferentes teorías que explican la situación de envejecimiento, la teoría del ciclo vital es seguramente la que lo hace de una forma más coherente al devenir humano y además más adaptada a la realidad de este fenómeno en nuestro país, siendo la base de muchas propuestas de los servicios sociales, ya que se alinea con el principio psicológico del desarrollo y la nueva visión del envejecimiento tanto en la población general como en las personas con discapacidad intelectual.
• Nuestro país ha iniciado un periodo de envejecimiento significativo desde la década de los sesenta a la actualidad, siendo el colectivo de tercera edad muy numeroso respecto a la población general.
• En lo referente a las personas con diversidad funcional, su esperanza de vida se ha visto incrementada notoriamente en las últimas décadas, hasta el punto de que muchos sobreviven a sus progenitores o hermanos. Este dato ha traído consigo la necesidad de un nuevo análisis de la realidad social en la que conviven estas personas.
• Hace unas décadas la discapacidad y el envejecimiento se contemplaba en un escenario familiar y con carencia de apoyos en muchos casos. Pero el nuevo modelo ofrece la posibilidad de disfrutar de un entorno donde la salud, la autonomía y el acceso a nuevas experiencias le permitan una mejor calidad de vida.
• Proyectos de carácter preventivo como el de Plena Inclusión suponen una respuesta adaptada y oportuna a esta demanda social, destacando no obstante la necesidad de implicar a partes iguales a las familias, los usuarios en la medida de sus capacidades y los profesionales, pues las tres son parte del problema y la solución.
• Por último, esperamos que las modificaciones legales que se han promulgado ayuden a mejorar la calidad de vida y hacer más visible a este colectivo.

Referencias bibliográficas

AGUADO, A.L., Alcedo, M.A., Rozada, C., González, M., Real, S. y Fontanil, Y. (2010). “Calidad de vida y necesidades percibidas de las personas con discapacidad intelectual en proceso de envejecimiento en Castilla y León: Avance de Resultados”. En Verdugo, M.A. et al. (Eds.). Aplicación del paradigma de calidad de vida. VII Seminario de actualización metodológica en investigación sobre discapacidad (pp. 117-135). Salamanca: INICO

BALTES, P.B. (1987). “Theoretical propositions of Life-Span Developmental Psychology: On the dynamics between growth and decline”. Developmental Psychology, 23, 611-626.

BALTES, P.B. (1993). “The aging mind: Potential and limits”. The Gerontologist, 33, 580-594.

BALTES, P.B. (1997). “On the incomplete architecture of human ontogeny”. American Psychologist, 52, 366-380.

BALTES, P.B. y Baltes BALTES, M.M. (1990). “Psychological perspectives on successful aging: The model of selective optimization with compensation”. En P.B. Baltes y M.M. Baltes (Eds.) Successful aging. Perspectives from the behavioral sciences (pp. 1-34). Cambridge: Cambridge University Press.

BALTES, P.B. y Goulet, L.R. (1970) “Status and issues of a life-span developmental psychology”. En L.R. Goulet y P.B. Baltes (Eds.), Life-span developmental psychology: Research and theory (pp. 3-21). Nueva York: Academic Press.

BALTES, P.B., Lindenberger, U. y Staudinger, U.M. (1998). “Lifespan theory in developmental psychology”. En W. Damon (Ed. de la serie) y R.M. Lerner (Ed. del volumen), Handbook of child psychology 5th edition: Vol. 1. Theoretical models of human development (pp. 1029-1143). Nueva York: Wiley.

BALTES, P.B., Reese, H.W. y Nesselroade, J.R. (1981). Métodos de investigación evolutiva: enfoque del ciclo vital. Madrid: Morata [orig.: Life-span developmental psychology: Introduction to research methods. Monterrey; Brooks/Cole, 1977]

BALTES, P.B. y Smith, J. (2003). “New frontiers in the future of aging: From successful aging of the young old to the dilemmas of the fourth age”. Gerontology, 49, 123-135.

BERJANO, E.; García, E. (2009): Discapacidad intelectual y envejecimiento: Un problema social del siglo XXI. Madrid: Colección FEAPS.

UNIVERSIDAD RAMÓN LULL (coordinadora) Escala de Calidad de Vida Familiar para familias con hijos/as con Discapacidad Intelectual o del Desarrollo de mayores de 18 años (CdVF + 18) pp 2-12. Barcelona.2013

NAVAS, P.; Uhlmann S.; Berástegui, A. (2015) Envejecimiento activo y discapacidad intelectual. Madrid: Ministerio de Educación, Cultura y Deporte.

TAMARIT, J.  PROYECTO FEAPS “Los Servicios que queremos” Murcia, III Congreso Internacional de Autismo – 2014. pp47-71. Murcia

VERDUGO, M.A. (2021). “Revista Española sobre Discapacidad Intelectual. Siglo Cero.El modelo de calidad de vida y apoyos”. Volumen 52.

VVAA (2014). Envejecimiento y discapacidad intelectual. Monografías FEVAS, nº1.

VVAA (2007). “Envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual”. Boletín IMSERSO. Perfiles y tendencias, nº 26.

VVAA (2006). Las personas con necesidades de apoyo generalizado: guía de identificación de indicios de envejecimiento y orientaciones para la determinación de apoyos. Cuadernos de Atención de Día. FEAPS Madrid.

VVAA (2004). Envejecer… ¡Todo un logro! Guía de orientación familiar sobre el proceso de envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual. FEAPS Comunidad Valenciana.

VVAA (s.d.). Guía de indicadores y recomendaciones. Personas con discapacidad intelectual en proceso de envejecimiento. FEAPS Aragón.

Mayo 2022