Puedes escuchar la conversación con Irene Lebrusán en Youtube, iVoox y Spotify.

 

Número 15, 2023

Thomas Ubrich, equipo de Estudios de Cáritas Española.

 

¿Podemos afirmar que el dinero da la felicidad? Desde luego que mal no viene… pero, ni su carencia puede explicar por sí solo las situaciones de vulnerabilidad social, ni cuando lo hay puede determinar nuestra calidad de vida.

Ahora bien, es manifiesto que el hecho de disponer o no de dinero, y según cuánto disponemos, tiene un impacto más o menos positivo en nuestro sentimiento de felicidad y sobre nuestra percepción de estar incluido o menos. Parece que de hecho esta relación es incluso más pronunciada cuando uno es más pobre que cuando uno es más rico. Una razón para entender esta afirmación es que el hecho de disponer de dinero es más eficaz para satisfacer necesidades deficientes o no cubiertas, que para satisfacer necesidades superiores, es decir las relacionadas con la autorrealización.

La falta de dinero suficiente para poder cubrir las necesidades esenciales obliga a muchas familias a hacer renuncias, arbitrajes imposibles entre comer productos frescos o poder llenar el depósito del coche, pagar el abono mensual de transporte, o comprar ropa nueva, materiales escolares o incluso posibilitar que los hijos acudan a una excursión del colegio. Estas estrategias o decisiones obligadas hacen muchos estragos en las familias y sus miembros, dejando heridas y cicatrices fruto de la ansiedad y el miedo al mañana que bloquea el poder planificarse y vivir con tranquilidad.

Globalmente, el 7% de las personas de 16 o más años reconoce no haberse sentido feliz nunca o solo alguna vez durante el año 2022[1]. Este porcentaje fue mayor a medida que descendía el nivel de ingresos, alcanzando casi el 10% de las que tenían ingresos bajos, frente al 5% de las de ingresos altos; es decir generando una brecha de desigualdad de 5 puntos porcentuales entre los que más tienen y los que menos.

Sentirse feliz solo alguna vez o nunca

Fuente: elaboración propia a partir datos modulo anual 2022 ECV, INE

Nota: Los quintiles de ingreso se obtienen al ordenar la población desde el individuo más pobre al más rico y luego dividir esa población en cinco partes iguales. Un “quintil” representa el 20% (o un quinto) del número total de individuos de una población determinada.

 

De la misma manera, la percepción de sentirse excluido de la sociedad (de acuerdo o totalmente de acuerdo) es casi 4 veces mayor entre la población con menos ingresos (12%) frente a la que más tiene (3,4%).

Sentirse excluido

Fuente: elaboración propia a partir datos modulo anual 2022 ECV, INE

 

Asimismo, algo similar ocurre si observamos la percepción de soledad, una vez más un nivel de ingresos más bajo parece asociarse con el sentimiento más negativo: un 4,1% del primer quintil de ingresos reconoce sentirse siempre solo frente al 0,5% del quinto quintil. Se trata de un sentimiento muy relacionado con el sentimiento de satisfacción con la vida, felicidad o inclusión, a su vez muy relacionado con la posibilidad de poder pedir ayuda a personas del entorno social más cercano: el 11,6% de las personas con los ingresos más bajos dijo no poder pedir ayuda a familiares, amigos o vecinos, frente al 3,4% de las personas con los mayores ingresos.

Siempre sentirse solo

Fuente: elaboración propia a partir datos modulo anual 2022 ECV, INE

 

En suma, tal vez no existan los medios ni los recursos para garantizar la felicidad, pero sin duda, las autoridades públicas pueden y deben garantizar el derecho a un nivel de vida adecuado de todas las personas y familias, independientemente de su origen, su situación de dependencia o discapacidad, su composición familiar, su género, o cualquier otra cuestión que genere una situación de desventaja. Esta protección debe pasar indudablemente por un sistema de garantía de ingresos mínimos, así como de políticas públicas y sociales adecuadas y suficientes para permitir cubrir las necesidades básicas y esenciales, pero también asegurar una participación social en condiciones de dignidad y de libertad de elección.

 

[1] Módulos de salud y calidad de vida, ECV 2022, INE.

 

Número 14, 2023

Teresa de Jesús González Barbero, Universidad Complutense de Madrid

 

El aumento de la esperanza de vida es un logro de nuestro siglo en los países industrializados: cada vez vivimos más. A este hito han contribuido de forma específica los avances médicos y de investigación y el incremento de bienes y servicios en las últimas etapas de la vida. Esta mejoría alcanza a todos los sectores de la sociedad y por ello también a las personas con diversidad funcional.

Así mismo y como complemento y marco esencial para muchas de las acciones propuestas hemos incluido las principales novedades que aporta la Ley 8/2021 en relación a la capacidad jurídica de las personas con discapacidad.

 

Observación general

Aunque habla de las personas con diversidad funcional en la etapa de envejecimiento, concretamente el envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual, no explica suficientemente la problemática que viven estas personas en dicha etapa del ciclo vital.

Sería interesante añadir experiencias de investigación que se vienen desarrollando de forma paralela para explicar la demanda urgente de las familias por hacer frente a una realidad no vivida con tanta intensidad como en la actualidad por el aumento de la esperanza de vida de las personas con discapacidad, concretamente las personas con discapacidad intelectual. Actualmente se trabaja con más énfasis el envejecimiento activo de las personas con discapacidad, qué supone y qué servicios o recursos de apoyo les permiten vivir una vida autónoma e independiente en esta etapa de la vida. Muy ligado a este enfoque está el enfoque bio-psico-social y el enfoque en la calidad de vida muy desarrollado por Miguel Verdugo. Hablar del envejecimiento de las personas con discapacidad desde un plano jurídico implica también la lucha actual por prevenir una incapacidad jurídica limitadora que les impide tomar decisiones y disfrutar de una vida independiente. También se está revisando todo el sistema de protección social para las personas mayores que tengan alguna discapacidad. En este sentido, entraría en juego también la ley de autonomía personal e independencia.

 

Introducción

Vivir más años es un anhelo de muchas personas, pero cuando arañamos un poco más en el concepto, se añade un matiz diferenciador: la calidad de vida. Esa calidad presenta tintes diferentes siguiendo coordenadas espacio-temporales y culturales, pero en todas ellas se aprecia un denominador común: la autonomía personal.

Este proyecto que presentamos ahora quiere partir de las propias demandas de las personas con diversidad funcional y sus familiares, para permitir desarrollar en el contexto de las instituciones propuestas y mejoras que conduzcan a favorecer esa autonomía en los últimos años de la vida. De ahí el nombre del proyecto: “buena vejez”. Previamente a describirlo vamos a contextualizarlo desde los paradigmas teóricos que lo sustentan.

Con el fin de ofrecer una información lo más completa posible, dedicaremos un pequeño apartado a describir los cambios legales sobrevenidos con la Ley 8/2021 que reforma la legislación civil y procesal para el apoyo a las personas con discapacidad en el ejercicio de su capacidad jurídica.

Esta importante reforma viene a sustituir las figuras de patria potestad y tutela y reforzar la autonomía y la voluntad de la persona en la toma de sus propias decisiones. Para facilitar este proceso se establecen una serie de apoyos y figuras como la guardia de hecho, la curatela o el defensor judicial, que describiremos más adelante.

A pesar de estar aún pendientes varias áreas de desarrollo, creemos que las oportunidades que ofrece contribuirán a favorecer la independencia y la calidad de vida de este colectivo.

 

I.- Consideraciones generales y teorías explicativas

El envejecimiento en el contexto general

Modelo del ciclo vital

Hasta finales de los años setenta, el mecanicista y el organísmico eran los dos modelos explicativos fundamentales existentes en Psicología Evolutiva, con una fuerte predominancia del organísmico, dada la escasa sensibilidad a lo evolutivo del modelo mecanicista. Pero a finales de la década de los setenta hay un grupo de estudiosos del desarrollo que reaccionan contra ciertas limitaciones de estos modelos y, engarzando con una tradición que venía del siglo XIX, formulan una propuesta conocida con el nombre de modelo del ciclo vital, también llamada por la expresión inglesa life-span, que significa algo equivalente a ciclo de la vida de una persona, denominación con la que se resalta precisamente una de las críticas a la Psicología Evolutiva tradicional, especialmente la de corte organísmico, crítica según la cual dicha Psicología Evolutiva tradicional se había ocupado solo del desarrollo psicológico de niños y adolescentes, olvidando que los procesos de cambio psicológico son un hecho en cualquier momento del ciclo vital humano, desde el nacimiento hasta la muerte (Baltes, 1979).

Tras un periodo de ajustes, el modelo del ciclo vital toma como referencia el modelo de adaptación selectiva por compensación que ayuda a un envejecimiento con éxito

En las tablas siguientes podemos observar los tres elementos que lo configuran: condiciones antecedentes, procesos y resultados (Pinazo Hernández y Sánchez Martínez, 2006). En el apartado de antecedentes se hace especial hincapié en el principio psicológico del desarrollo y su capacidad de adaptación, que en el contexto social viene mediatizada por la cantidad y calidad de recursos tanto internos como externos a la persona.

Tabla 1 – Pinazo Hernández y Sánchez Martínez, 2006. Condiciones y antecedentes del ciclo vital

Tabla 2: Pinazo Hernández y Sánchez Martínez, 2006. Procesos del ciclo vital

Tabla 3: Pinazo Hernández y Sánchez Martínez, 2006. Resultados del ciclo vital

 

Este ciclo volvería a repetirse y a partir de los resultados retornaríamos a las condiciones antecedentes.

El énfasis en la adaptación que pone el ciclo vital para hablar de un envejecimiento con éxito se mantiene cuando nos referimos a este proceso en las personas con diversidad funcional.

 

Haciendo un intento de fusionar los principios de la teoría del ciclo vital y los principales indicadores de las personas mayores en España según el Informe de mayores del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (2014), podríamos llegar a las siguientes reflexiones:

• Las personas mayores comparten con las personas con discapacidad una serie de prejuicios que se incrementan cuando llegan a cierta edad.
• Disfrutar de una vida autónoma y plena es una aspiración legítima y presente en ambos colectivos y las asociaciones que trabajan con ellos deben tenerla como objetivo prioritario.
• En lo tocante a los hogares de mayores españoles son de tamaño reducido y predominan respecto al estado civil, los formados por viudos.
• En relación con los contactos y apoyos familiares, la mayoría tiende a ayudar a los hijos en el cuidado de los nietos, lo que les permite además estar en contacto con la familia. Sin embargo, tiende a abandonar la red de amistades, aumentando su soledad.
• En cuanto a las actitudes hacia el envejecimiento, en muchos casos predominan las negativas sobre las positivas. Se hace necesario por ello, proponer nuevas iniciativas que permitan disfrutar de una vida plena y ajustada en lo personal y social.

Hasta aquí nos hemos referido a las personas mayores en general, pero a partir de ahora vamos a centrarnos en el colectivo de personas con diversidad funcional, ya que en muchos casos manifiestan características propias de los mayores, pero a ellas tienen que añadir otras más específicas de su situación.

 

El envejecimiento en personas con discapacidad intelectual

Antes de referirnos al envejecimiento de las personas con discapacidad, queremos hacer un breve inciso del nuevo concepto de discapacidad, para utilizarlo como referencia al hablar de la situación de envejecimiento.

Verdugo (2022) define la discapacidad de acuerdo a los siguientes indicadores:

– Las limitaciones en el funcionamiento intelectual. Es decir, le cuesta comprender o razonar

– Es una limitación de la conducta adaptativa, en temas como los conceptos, las relaciones sociales o las prácticas

– Todos estos cambios suceden antes de los 22 años.

Esta nueva manera de entender el concepto nos aporta un punto de partida más claro a la hora de entender el proceso de envejecimiento y la necesidad de apoyos.

 

En lo referente al envejecimiento, en algunas personas con discapacidad, este proceso comienza en torno a los 45 años, produciéndose un deterioro de las AVDs (Habilidades para la vida diaria) como son la salud, la movilidad, el ocio, o las situaciones de dependencia.

Es por ello, por lo que se hace necesario intervenir en procesos preventivos que mejoren su calidad de vida, que incluye en otros aspectos el bienestar emocional, la inclusión y las relaciones personales, el desarrollo personal y la autodeterminación y el bienestar físico, material y de derechos.

En la figura adjunta se recogen todos ellos:

Figura 1: Calidad de vida en personas con discapacidad intelectual en proceso de envejecimiento. (Verdugo, 2002)

Los programas de mejora del envejecimiento deberán, por tanto, incidir en estas necesidades detectadas.

Esta nueva situación la vamos a abordar desde dos escenarios: el primero, de carácter legal referenciando la ley 8/2021 que nos diseña el marco para los nuevos tipos de apoyos y el segundo uno de los programas de Plena Inclusión: el proyecto Buena Vejez.

 

II.- Modificaciones legales: ley 8/2021

Por la que se reforma la Legislación Civil y Procesal para el apoyo a las personas con discapacidad en el ejercicio de su capacidad jurídica

Dicha ley se aprobó en junio de 2021 y entro en vigor el 3 de septiembre del mismo año.

A continuación, recogemos aquellos aspectos más relevantes:

Antecedentes

El año 2008 supuso el punto de inflexión fundamental al aprobarse la Convención de los Derechos de las personas con discapacidad.

En España el código civil regulaba la capacidad de obrar de este colectivo y el papel de los tutores al respecto. A partir de 2008, y de forma especial de lo establecido en su artículo 12, este derecho se restituye y supone una adaptación del código civil.

Cambios más significativos

La principal novedad es la sustitución del Modelo de Tutela por el Modelo de Apoyos

Las personas con discapacidad y el juez podrán definir los apoyos, que serán de tres tipos:

– El Guardador de hecho, que apoya a quienes necesiten menos ayuda. Casi siempre será un familiar o alguien cercano. El juez lo nombrará para temas específicos.

– El Curador, que apoyará a quienes necesitan más ayuda de forma continua. El juez dictará quien da los apoyos y en qué temas.

– El Defensor Judicial, nombrado por el juez cuando la persona con discapacidad y el guardador de hecho y el curador no estén de acuerdo.

Retomando lo establecido en el apartado anterior sobre el nuevo concepto de discapacidad, al hablar ahora de los apoyos, debemos hacer especial hincapié en su finalidad y escenarios destacando que (Verdugo, 2022) deben ser:

• Centrados en la persona, es decir pensados para ella y contando con su opinión
• Globales: sobre todas las necesidades percibidas
• Coordinados: entre todos actores que rodean a la persona
• Orientados a resultados
• Que sirvan para tomar decisiones y construir proyectos de vida
• Basados en la evidencia, que permitan ajustes

Situación transitoria y modificaciones principales

Los cambios propuestos por la nueva ley son muchos y algunos de enorme calado. No obstante, importa resaltar que se realizarán de forma paulatina. Aquellas personas que actualmente tengan asignado un tutor, podrán seguir con el mismo régimen y en el momento de revisar la tutela se efectuará el cambio al nuevo modelo.

Dentro de las modificaciones previstas, además de las reguladas por el código civil. destaca la modificación del Código de Comercio (artículo octavo).

En cuanto a su puesta en práctica, se establece la colaboración entre la Administración de Justicia y las entidades del Tercer Sector de Acción Social (disposición adicional primera) y la Formación en medidas de apoyo a las personas con discapacidad para el ejercicio de su capacidad jurídica (disposición adicional segunda).

Como podemos observar se han sentado nuevas bases legales que regulan la situación de las personas con discapacidad, pero aún hay que esperar para la aplicación total de las mismas.

A continuación, vamos a exponer otro de los hitos significativos que esperamos que contribuya a mejorar su calidad de vida.

 

III.- Programa para mejorar la calidad de vida: el proyecto buena vejez

El proyecto Buena Vejez se enmarca dentro de las acciones llevadas a cabo dentro del Programa de Apoyo al Envejecimiento de las Personas con Discapacidad Intelectual de Feaps.

En él se recogen aquellos aspectos que enumeramos en el apartado anterior como calidad de vida en personas con discapacidad intelectual en proceso de envejecimiento.

Con el fin de tener una imagen gráfica del mismo, recogemos en el siguiente cuadro sus principales características:

Para proceder a evaluar lo que entendemos por calidad de vida se ha utilizado una escala desarrollada en un proyecto de trabajo liderado por la Universidad Ramón Llull (Escala de Calidad de Vida Familiar para familias con hijos/as con Discapacidad Intelectual o del Desarrollo de mayores de 18 años (CdVF + 18)

De acuerdo a los datos recogidos, las dimensiones que las familias españolas han indicado como necesarias para tener una vida de calidad son las siguientes: (Manual de procedimiento pp 3 y ss.)

• Bienestar emocional. Se centra en el impacto de la discapacidad en el contexto familiar
• Interacción familiar. Se refiere a la calidad de las relaciones existentes entre los diferentes miembros de la familia
• Explora el estado de salud física y mental de los miembros
• Bienestar económico. Explora el grado de acuerdo de las familias en relación a qué recursos económicos y materiales necesitan y de cuáles disponen
• Organización y habilidades parentales. Se refiere a las funciones y responsabilidades de los padres
• Acomodación de la familia. Se refiere a aquellos aspectos relacionados con la

aceptación y adaptación de la familia a la discapacidad de su familiar

• Inclusión y participación. Hace referencia a las relaciones sociales que mantienen la familia y el familiar con discapacidad intelectual o del desarrollo

Está construida en forma de respuesta múltiple de tipo Likert con cinco opciones y distribuye las dimensiones en torno a 67 ítems según podemos observar en esta tabla.

(Tomada del manual de procedimiento, pág.4)

Dentro de las acciones de mejora para trabajar la calidad de vida de las personas con discapacidad, y tomando como referencia los datos sobre el gran porcentaje de personas que están en centros residenciales, se vio la necesidad ir proponiendo modificaciones en las instituciones y centros ocupacionales (Tamariz, J. 2014)

Los datos que ahora ofrecemos forman parte de la apuesta de una de las nueve asociaciones que forman parte de Plena Inclusión Castilla y León (PRONISA, C.E.E. SANTA TERESA, ASPANIAS, ASPRONA-LEÓN, ASPRONA-BIERZO, FUNDACIÓN SAN CEBRIÁN, FUNDACION PERSONAS, CENTRO VILLA SAN JOSÉ, ASPRODES, ASPAR-LA BESANA, ASPACE-SALAMANCA, CENTRO SAN JUAN DE DIOS, CENTRO PADRE ZEGRI, FUNDACIÓN SIMON RUIZ Y ASPROSUB BENAVENTE).

La metodología utilizada comparte unas bases comunes a todas ellas y sus hitos más significativos son los siguientes:

• Fase de preparación: formación de grupos de trabajo en cada institución en los que estén representados los colectivos de profesionales, familias y usuarios.
• Fase de desarrollo: cada uno de los grupos de interés recogerá información de ese colectivo y cumplimentará la “escala para valorar la calidad de los centros ocupacionales” elaborada por el mismo grupo de trabajo de la Universidad Ramón Llull. Es opcional, si el grupo así lo valora utilizar otras fuentes de recogida de información. En esta fase nosotros aconsejamos trabajar mediante análisis DAFO para cumplimentar aquellos aspectos que la Escala no referencia específicamente, pero que pudieran resultar significativos.

Recogemos a continuación las dimensiones expresadas en dicha escala:

• Fase de análisis de la información: una vez cumplimentadas las escalas por todos los colectivos se ponen en común los datos obtenidos y para tener una idea más de cuál es la realidad se vierten en una web creada al respecto por Plena Inclusión. En este momento los grupos de trabajo se encuentran en esta fase.
• Fase de propuestas de mejora: una vez analizadas las propuestas de evalúan y priorizan obteniendo de esta tarea un listado final con la asignación de las instancias o responsables competentes para implementar cada una.
• Fase de evaluación: por último, se realizará una evaluación de los resultados de las acciones de mejora implementadas.

La situación de pandemia ha impedido desarrollar todas las propuestas realizadas, pero esperamos que en un futuro inmediato se puedan ver los resultados y aquellos proyectos que se hayan podido generar a partir de este.

 

IV.- Conclusiones

Queremos apuntar como reflexión final algunos aspectos que nos han parecido significativos

• En relación con las diferentes teorías que explican la situación de envejecimiento, la teoría del ciclo vital es seguramente la que lo hace de una forma más coherente al devenir humano y además más adaptada a la realidad de este fenómeno en nuestro país, siendo la base de muchas propuestas de los servicios sociales, ya que se alinea con el principio psicológico del desarrollo y la nueva visión del envejecimiento tanto en la población general como en las personas con discapacidad intelectual.
• Nuestro país ha iniciado un periodo de envejecimiento significativo desde la década de los sesenta a la actualidad, siendo el colectivo de tercera edad muy numeroso respecto a la población general.
• En lo referente a las personas con diversidad funcional, su esperanza de vida se ha visto incrementada notoriamente en las últimas décadas, hasta el punto de que muchos sobreviven a sus progenitores o hermanos. Este dato ha traído consigo la necesidad de un nuevo análisis de la realidad social en la que conviven estas personas.
• Hace unas décadas la discapacidad y el envejecimiento se contemplaba en un escenario familiar y con carencia de apoyos en muchos casos. Pero el nuevo modelo ofrece la posibilidad de disfrutar de un entorno donde la salud, la autonomía y el acceso a nuevas experiencias le permitan una mejor calidad de vida.
• Proyectos de carácter preventivo como el de Plena Inclusión suponen una respuesta adaptada y oportuna a esta demanda social, destacando no obstante la necesidad de implicar a partes iguales a las familias, los usuarios en la medida de sus capacidades y los profesionales, pues las tres son parte del problema y la solución.
• Por último, esperamos que las modificaciones legales que se han promulgado ayuden a mejorar la calidad de vida y hacer más visible a este colectivo.

 

Referencias bibliográficas

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BALTES, P.B. (1987). “Theoretical propositions of Life-Span Developmental Psychology: On the dynamics between growth and decline”. Developmental Psychology, 23, 611-626.

BALTES, P.B. (1993). “The aging mind: Potential and limits”. The Gerontologist, 33, 580-594.

BALTES, P.B. (1997). “On the incomplete architecture of human ontogeny”. American Psychologist, 52, 366-380.

BALTES, P.B. y Baltes BALTES, M.M. (1990). “Psychological perspectives on successful aging: The model of selective optimization with compensation”. En P.B. Baltes y M.M. Baltes (Eds.) Successful aging. Perspectives from the behavioral sciences (pp. 1-34). Cambridge: Cambridge University Press.

BALTES, P.B. y Goulet, L.R. (1970) “Status and issues of a life-span developmental psychology”. En L.R. Goulet y P.B. Baltes (Eds.), Life-span developmental psychology: Research and theory (pp. 3-21). Nueva York: Academic Press.

BALTES, P.B., Lindenberger, U. y Staudinger, U.M. (1998). “Lifespan theory in developmental psychology”. En W. Damon (Ed. de la serie) y R.M. Lerner (Ed. del volumen), Handbook of child psychology 5th edition: Vol. 1. Theoretical models of human development (pp. 1029-1143). Nueva York: Wiley.

BALTES, P.B., Reese, H.W. y Nesselroade, J.R. (1981). Métodos de investigación evolutiva: enfoque del ciclo vital. Madrid: Morata [orig.: Life-span developmental psychology: Introduction to research methods. Monterrey; Brooks/Cole, 1977]

BALTES, P.B. y Smith, J. (2003). “New frontiers in the future of aging: From successful aging of the young old to the dilemmas of the fourth age”. Gerontology, 49, 123-135.

BERJANO, E.; García, E. (2009): Discapacidad intelectual y envejecimiento: Un problema social del siglo XXI. Madrid: Colección FEAPS.

UNIVERSIDAD RAMÓN LULL (coordinadora) Escala de Calidad de Vida Familiar para familias con hijos/as con Discapacidad Intelectual o del Desarrollo de mayores de 18 años (CdVF + 18) pp 2-12. Barcelona.2013

NAVAS, P.; Uhlmann S.; Berástegui, A. (2015) Envejecimiento activo y discapacidad intelectual. Madrid: Ministerio de Educación, Cultura y Deporte.

TAMARIT, J.  PROYECTO FEAPS “Los Servicios que queremos” Murcia, III Congreso Internacional de Autismo – 2014. pp47-71. Murcia

VERDUGO, M.A. (2021). “Revista Española sobre Discapacidad Intelectual. Siglo Cero.El modelo de calidad de vida y apoyos”. Volumen 52.

VVAA (2014). Envejecimiento y discapacidad intelectual. Monografías FEVAS, nº1.

VVAA (2007). “Envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual”. Boletín IMSERSO. Perfiles y tendencias, nº 26.

VVAA (2006). Las personas con necesidades de apoyo generalizado: guía de identificación de indicios de envejecimiento y orientaciones para la determinación de apoyos. Cuadernos de Atención de Día. FEAPS Madrid.

VVAA (2004). Envejecer… ¡Todo un logro! Guía de orientación familiar sobre el proceso de envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual. FEAPS Comunidad Valenciana.

VVAA (s.d.). Guía de indicadores y recomendaciones. Personas con discapacidad intelectual en proceso de envejecimiento. FEAPS Aragón.

 

Mayo 2022

Iria Noa de la Fuente Roldán

Doctora en Trabajo Social. Jefa de Proyectos de Investigación Social de la Asociación Provivienda

 

1. Introducción

La crisis financiera iniciada en Estados Unidos llegó a Europa en el año 2008, dando lugar a una Gran Recesión con consecuencias especialmente severas en el contexto español. En efecto, en España, la crisis ha generado una verdadera convulsión de las estructuras sociales y económicas. En este sentido, no parece exagerado afirmar que en las sociedades en general, y en la española en particular, la cuestión social que se ha impuesto en la última década gira en torno al aumento y transformación de los procesos de exclusión social. Por ello, en el ámbito específico de las desigualdades sociales, el impacto de la crisis se presenta como un elemento de la máxima importancia pues está dirigiendo a un nuevo escenario que implica la necesidad de profundizar en las nuevas formas de desigualdad social y, sobre todo, en su efecto sobre la ciudadanía.

Precisamente, este texto pretende abordar algunos de los efectos que los procesos de cambio social generados desde el inicio de la crisis han tenido en las personas y familias residentes en España y que, de manera más amplia, han sido abordados en profundidad mediante un trabajo que analiza el efecto de la crisis en la salud y calidad de vida (Sánchez Moreno, de la Fuente Roldán y Gallardo Peralta 2019). Aquí rescataremos el discurso desarrollado en torno a la calidad de vida y algunas de sus dimensiones fundamentales para la acción social.

Los datos existentes no dejan lugar a dudas. La crisis ha generado un aumento de las desigualdades sociales, exacerbando los procesos de exclusión social que ya existían en España y asentándose en las diferentes esferas de la vida de los ciudadanos y ciudadanas. Ahora bien, más allá de lo que las estadísticas señalan, ¿qué efectos concretos ha tenido la crisis en la ciudadanía? ¿Qué esferas de la vida de las personas se han visto afectadas?

El desempleo, y con ello las dificultades socioeconómicas, aparecen como una de las principales problemáticas a las que la ciudadanía se refiere. Sin embargo, es preciso avanzar un paso más para centrarse en cómo la reducción drástica de los recursos económicos afecta en su día a día a los hogares. En palabras de Rocío,

«sin trabajo no hay dinero, sin dinero no hay comida, y sin comida… y sin comida pues te mueres. Así de simple. Desde que Fernando empezó a perder trabajos por… por la crisis hemos ido reduciendo compra. Bueno, la nuestra. Yo he perdido no sé cuantos kilos y arrastro una anemia de caballo, o sea… del caballo que no como, que carne no entra en esta casa si no es para los niños» [Rocío, mujer de 40 años hablando sobre la realidad que su familia atraviesa desde que la Gran Recesión se impuso en su hogar].

Es decir, parece evidente que la escasez de recursos económicos, y con ello la imposibilidad de poder cubrir las necesidades básicas –como las alimentarias–, afectan de manera directa a la salud física de las personas. Sin embargo, más allá del estado de salud físico, ¿qué hay del concepto más amplio de calidad de vida? Más concretamente, ¿cuáles son las consecuencias que la Gran Recesión ha impuesto en la “salud social” de las personas y familias residentes en España?

2. Calidad de vida en el contexto de la Gran Recesión

De la misma manera que ocurre con tantos otros fenómenos de la realidad social, definir qué se entiende por calidad de vida resulta complejo. Las referencias a la calidad de vida se han asentado tanto en el discurso informal, como en el profesional, político, administrativo y académico. Esta situación plantea dificultades. Por un lado, supone considerar que el concepto adquirió popularidad antes de desarrollarse una teoría analítica al respecto. Por otro lado, como concepto objeto de explicación continua, se llega a pensar que no se usa con la precisión necesaria y que sigue siendo complejo acotarlo con rigor. Pese a estas dificultades, existe un cierto consenso que precisamente tiene que ver con su amplio reconocimiento, siendo usado frecuentemente para analizar los cambios que tienen lugar en el bienestar de las personas y para valorar las desigualdades existentes en el reparto del bienestar de una sociedad (Noll 2002).

La calidad de vida hace referencia a las percepciones que las personas tienen de su posición en la vida, considerando el contexto cultural y de valores en el que viven, así como sus metas, expectativas y preocupaciones (WHOQOL Group 1995). En este sentido, es un concepto compuesto por diferentes dominios e indicadores que la Organización Mundial de la Salud resume de la siguiente manera (WHOQOL Group 1995)

• Dominio físico: dolor, malestar, energía, cansancio, sueño, descanso.
• Dominio psicológico: sentimientos positivos y negativos; capacidad de reflexión, aprendizaje, memoria y concentración; autoestima, imagen y apariencia personal.
• Grado de independencia: movilidad, actividades de la vida diaria, dependencia respecto a medicamento o tratamiento, capacidad de trabajo.
• Espiritualidad: religión y creencias personales.
• Entorno/ambiente: seguridad física, entorno doméstico, recursos financieros, atención sanitaria y social, oportunidades para adquirir información y aptitudes nuevas, actividades recreativas, entorno físico (contaminación, ruido, tráfico y clima), transporte.
• Relaciones sociales: relaciones personales, apoyo social y actividad sexual.

En base a estos dominios, los diferentes trabajos existentes como, sobre todo, las numerosas horas de entrevistas recogidas para dar voz a las experiencias y vivencias de las personas y familias que se han visto afectadas en primera persona por la crisis, apuntan a que el impacto de la Gran Recesión puede ser igual o incluso más relevante en la calidad de vida de lo que pueda serlo en la salud. Algunas de las dimensiones mencionadas se han visto especialmente afectadas, como es el caso de las cuestiones vinculadas al entorno y a las relaciones sociales.

2.1. La problematización de las relaciones sociales en el contexto de la crisis

Las relaciones sociales se constituyen como una referencia constante a la hora de evaluar nuestra calidad de vida. La frecuencia con la que nos relacionamos con amistades o con la familia, el tiempo compartido con otras personas o el acceso al apoyo social tienen un efecto fundamental en nuestra calidad de vida, algo que se ha visto mermado desde el inicio de la crisis porque «al final la gente deja de llamarte porque… porque siempre es “no”. Nunca puedes salir que… que no tienes para salir toda la familia» [Fernando, hombre de 42 años con cuatro menores de edad a su cargo].

Por un lado, la crisis ha limitado las posibilidades de muchas personas para mantener o establecer nuevas relaciones sociales. Por otro lado, las situaciones de estrés generadas por el desempleo y la privación material tienden a complicar y precarizar las relaciones existentes ya que «el paro no solo se llevaba pues… el dinero, o sea, que se lo llevaba todo, todo. Mi relación con mi mujer y mis niños (…)» [Fernando, hombre de 42 años con cuatro menores de edad a su cargo].

Aunque el deterioro de las relaciones sociales en el contexto de la crisis es una realidad, también es cierto que la calidad de vida es un constructo subjetivo que depende de los contextos en los que nos desarrollamos. Por ello, también existen discursos en los que el bienestar se ve mejorado, sobre todo cuando en el contexto de la crisis ha tenido lugar el escape de relaciones sociales de tipo opresivo o violento, o cuando las dificultades abren oportunidades a nuevos espacios de apoyo social, donde el apoyo de tipo emocional consigue mitigar los efectos negativos de las situaciones desfavorables. Como expresaba Saray,

«me he dado cuenta de que en muchos sentidos tengo suerte (…). Descubres que hay gente que te falla, pero… pero que mucha otra que no esperabas te ayuda y… por ejemplo yo… tengo una vecina con la que jamás había hablado y… ahora se ha convertido en una de mis mejores amigas y… solo por pedirle desesperada un brick de leche para el desayuno de Abigail» [Saray, mujer de 37 años con una niña de 10 años a su cargo. Encabeza una familia monoparental].

Discursos como el de Saray no son únicos y muestran que, en determinadas situaciones, la realidad social de las personas y familias que se ven afectadas por las desigualdades sociales puede mejorar. En este sentido, otros dominios como el vinculado al bienestar psicológico se ha visto incrementado para determinados grupos de población, como es el caso de las personas mayores. Tal y como expresaba Pepe:

«Yo lo siento mucho por mi hija, claro (…). Yo quiero una casa para la niña y los niños, con su espacio… pero la verdad, me encanta ir al cole a por ellos y darles la merienda es… es el momento feliz del día» [Pepe, hombre de 88 años y padre de Ramona. Su pensión de jubilación supone el sustento principal para su mujer, su hija, su nieto y su nieta].

Esto tiene que ver con el hecho de que la población jubilada se ha constituido, como en el caso de Pepe, como elemento central para garantizar el bienestar de sus familias. Es decir, se vincula al hecho de que las situaciones de necesidad generadas por la crisis han dirigido a una reagrupación y/o acercamiento con respecto a la familia cercana (principalmente hijos, hijas, nietos y nietas). En realidad, las palabras de Pepe ilustran que España sigue teniendo un Estado de Bienestar subdesarrollado y familista donde la familia constituye la institución principal para dar respuesta a las necesidades de sus miembros, incrementando su papel protector ante la erosión de los derechos sociales. Un ejemplo paradigmático de esto se encontraría en la pensión de jubilación en torno a la cual (sobre)viven varias generaciones de una misma familia, como es el caso de Ramona, agrupada junto a su hijo, su hija y su madre bajo la pensión de 700 euros de su padre.

2.2. Entornos que impulsan las desigualdades sociales

Desde el punto de vista del dominio ambiental de la calidad de vida, el entorno en el cual las personas desarrollan su vida se convierte en un elemento fundamental. Ya lo señalaba Wacquant (2007), la población que se encuentra en situación de pobreza y exclusión social tiende a vivir en espacios menos adecuados para la satisfacción de sus necesidades personales, sociales, económicas y emocionales. Dicho de otra manera, las políticas de las grandes ciudades tienden a segregar a la población en zonas determinadas. Así, la pobreza y la exclusión social se concentra y limita ante los ojos de una ciudadanía que ve deprimirse sus viviendas y el entorno en el que se encuentran.

La vivienda no solo tiene una dimensión física. Es decir, no constituye solo un techo bajo el cual vivir. A través de la vivienda se satisfacen otro tipo de necesidades que dirigen de manera directa a garantizar la calidad de vida de las personas. La vivienda es el punto de anclaje para la participación social y el acceso a los derechos sociales. O, al menos, así debería ser. Por ello, la participación social constituye una dimensión fundamental en la definición la calidad de vida, pero también de las desigualdades sociales. No se trata solo de la existencia de personas y familias residiendo en viviendas con humedades, sin equipamientos básicos o que carezcan de suministros, sino que se trata también de viviendas situadas en entornos deteriorados, con servicios públicos limitados o inexistentes, transporte público precario o escasez de zonas verdes.

Esta realidad vinculada a los entornos en los que las personas viven limita las posibilidades de participación social de la ciudadanía y, además, dificulta otro aspecto generalmente poco atendido que tiene que ver con el acceso de las personas y familias al disfrute de su ocio y tiempo libre. En este sentido, las cuestiones de carácter inmaterial vinculadas a la participación social adquieren una relevancia fundamental, articulándose como elementos centrales a la hora de comprender el efecto que la Gran Recesión ha tenido en la calidad de vida de cada vez más personas y familias residentes en España. Las palabras de Roberto permiten resumir de este planteamiento: «¿sabes lo que echo muchísimo de menos? La cervecita que me tomaba de vez en cuando con los compis después de currar» [Roberto, hombre de 47 en situación de desempleo. Vive con su mujer y su hijo menor de edad en una vivienda que ocuparon y en la que consiguieron negociar un alquiler social].

Esta dificultad de acceso a actividades recreativas es aún más compleja si se tiene en cuenta las necesidades de ocio, juego y, en definitiva, diversión, de los niños y niñas. Manuela señalaba:

«Lo que más me duele es lo de los cumpleaños. O sea… como los niños no van que no podemos pagar regalos pues… ya les dejan de invitar… ¡que son niños! ¿Qué culpa tienen ellos?» [Manuela, mujer de 31 años en situación de desempleo que mantiene con una prestación social a sus tres hijos menores de edad].

Lo cierto es que a lo largo de las horas de entrevista que se realizaron, las referencias a las preocupaciones de los padres y madres por estar privando a sus hijos e hijas de determinadas actividades y espacios en los que participar fue constante. La imposibilidad de acudir a excursiones escolares o de ir a un cumpleaños por no tener recursos suficientes para hacer un regalo era igual o más repetido que la imposibilidad de realizar una compra con la que poder subsistir el resto del mes.

Esta situación tiene implicaciones fundamentales. Por un lado, habrá que ver los efectos en la salud, calidad de vida y bienestar que a lo largo del tiempo tiene para los niños y niñas las limitaciones de su participación social. Por otro lado, considerando el contexto consumista en el que nos encontramos, la carencia de recursos económicos dirige también al alejamiento de la condición ciudadana a través de la imposibilidad de acceder a bienes de consumo. No se puede negar que, en las sociedades actuales, la acumulación de bienes consumidos y consumibles no es solo una seña de identidad y posición social, sino que el acto de compra es en sí mismo se convierte en una «una papeleta de voto directa» (Beck 1998).

3. Y, ¿qué hacemos con esta información?

Como se ha tratado de reflexionar, la crisis económica ha generado un impacto negativo en la calidad de vida de la ciudadanía en España no solo en los aspectos más evidentes de la salud física, sino también en otras dimensiones fundamentales que vinculan con la necesidad del ser humano de relacionarse en espacios y entornos adecuados. Si esto es así, no es de extrañar que el deterioro de las dimensiones sociales y ambientales en las cuales tienen lugar las interacciones cotidianas surja en todas las entrevistas realizadas como un eje central del deterioro de la calidad de vida desde el inicio de la crisis.

Entre los múltiples factores que caracterizan los procesos de exclusión social, destaca su carácter politizable y, por ello, resoluble desde el punto de vista de las políticas públicas. Así, la exclusión social debería hacer diana en acciones que permitan abordarla, mejorando la calidad de vida de los ciudadanos y ciudadanas. En este sentido, resulta fundamental el desarrollo de políticas sociales que permitan abarcar más que los mínimos vitales. Si algo han dejado claro las diferentes entrevistas realizadas es que las personas, para tener bienestar necesitan –además de alimento, vestimenta y un techo bajo el cual vivir– espacios en los que compartir, participar y establecer relaciones recíprocas que alejen de la soledad y permitan tejer redes, pues «vivir no solo es pagar facturas. Que para estar bien hay que distraerse y salir… salir y tener cosas que hacer» [Ramona, mujer de 42 años que encabeza una familia monoparental con dos menores de edad. Con la pérdida de su último trabajo, junto a su hijo y a su hija, ha vuelto a convivir con su padre y su madre en el hogar en el que creció].

Ahora bien, ¿qué pueden hacer las políticas sociales para abordar el deterioro de la calidad de vida de la ciudadanía en lo que se refiere a los aspectos sociales y ambientales?

En primer lugar, aprehender de la realidad social y, sobre todo, de la experiencia práctica de multitud de profesionales que, desde diferentes espacios de carácter público y privado, abordan y denuncian diariamente estas situaciones, elaborando recomendaciones y propuestas de acción que dirigen a una nueva reconstrucción de las instituciones de bienestar. En este sentido, tanto el Sistema Sanitario como los Servicios Sociales Públicos deben estar dotados de mejores mecanismos de coordinación que permitan detectar y compartir las intervenciones en las situaciones de exclusión social que aborden en sus quehaceres diarios.

En segundo lugar, de manera mucho más concreta, se precisa desarrollar en profundidad programas y acciones de carácter comunitario. Tanto el Trabajo Social como la salud tienen una dimensión comunitaria fundamental, que además de permitir abordar las dificultades ya existentes, dirigen al desarrollo de acciones y actuaciones preventivas que permitan detectar las situaciones de vulnerabilidad de donde emergen la soledad, la carencia de apoyo social, el deterioro de las relaciones sociales y, en definitiva, realidades particulares en las que es preciso intervenir para ayudar a tejer redes dentro del contexto en el cual las personas (con)viven.

4. Bibliografía

Beck, U. (1998a). ¿Qué es la globalización? Falacias del globalismo, respuestas a la globalización. Barcelona: Paidós.

Noll, H. H. (2002). Towards a European System of Social Indicators: Theoretical Framework and System Architecture. Social Indicators Research, 58(1-3), 47-87.

Sánchez Moreno, E.; de la Fuente Roldán, I. N.; Gallardo Peralta, L. P. (2019). Gran Recesión, desigualdades sociales y salud en España. Madrid: Fundación FOESSA.

Wacquant, L. (2007). Los condenados de la ciudad. Gueto, periferias y Estado. Buenos Aires: Siglo XXI.

WHOQOL Group (1995). The World Health Organization Quality of Life Assessment (WHOQOL). Social Science and Medicine, 41, 1403-1409.

 

Número 2, 2019